Papa met Autisme

To boldly go...deel 2

2011-12-13T16:08:00.000+01:00

We zijn alweer eens geconfronteerd geworden met een harde waarheid: de papiermolen draait rond en rond, maar hij komt niet altijd tot stilstand waar je het zou willen.
Een van de zaken waar ik voortdurend mijn tijd en energie, kortom mijn jeugd, in steek, zijn de dossiers van de kinderen. In "Onthoud ALLES!" kan je lezen hoe ik mijn toevlucht heb gezocht tot de informatica om al dat papierwerk de baas te blijven. Eerst waren er de diagnosedossiers van de drie kinderen (later ook dat van mijn vrouw), dan de dossiers om erkenning te krijgen, gevolgd door de eigenlijke erkenningsattesten, dan weer aanvragen om met die erkenning faciliteiten te bekomen, zoals bijzonder onderwijs, revalidatie, thuisbegeleiding en...verhoogde kinderbijslag. Dit is een toeslag die bovenop het reguliere kindergeld wordt uitbetaald voor kinderen met een handicap. Hier gaat weer een hele procedure aan vooraf, met de bedoeling om een kwantificering te bekomen van de handicap. M.a.w. naast de eigenlijke diagnose, gesteld door een medisch gespecialiseerd team, moet nu een overheidsdienst met gespecialiseerde pennenlikkers zich gaan uitspreken over de ernst van de handicap van je kind. Daar wordt dan een cijfer opgeplakt om te bepalen of je recht hebt op extra kindergeld en hoeveel.
Deze procedure loopt ongeveer als volgt: eerst moet je heel het dossier waarover je beschikt opsturen, samen met een vragenlijst van zo'n 10 bladzijden waarin eigenlijk nog eens hetzelfde wordt verklaard als in de diagnose. Heel dat dossier verdwijnt dan zo'n tweeënhalve maand in de papiermolen, om dan terecht te komen op het bureau van een "dienst voor medische expertise". Deze werkt in opdracht van de federale overheidsdienst Sociale Zekerheid, en moet onderzoeken of je wel degelijk recht hebt op een tegemoetkoming. Er wordt daartoe een "expert" aangesteld, die je uitnodigt om met je kind langs te komen zodat zij een cijfer kan plakken op de handicap.
Die "expert" (ik zou hier eigenlijk """"expert"""" moeten zeggen) blijkt niet meer te zijn dan een veredelde huisarts zonder enige specifieke kennis rond autisme en die achteraan in de rij stond toen ze de jobvoldoening uitdeelden. Maar goed, je neemt verlof, houdt je kind thuis van school en gaat er naartoe, heel het dossier nog eens afgeprint, met nog een progressieverslag erbij van de school en de thuisbegeleiding. En nu overdrijf ik niet; het eerste dat ze zegt is: wat komt gij hier doen?
Om een lang en heel frustrerend verhaal kort te maken: zij had geen enkele voorkennis van het dossier, had dus overduidelijk ook geen benul van wat autisme is, en al evenmin een idee van de impact van een (twee, drie) autistisch kind in het gezin. Maar! ze had haar vragenlijst. Ongetwijfeld een standaardlijst, want zij moet zich uitspreken in alle dossiers die handelen over een aanvraag voor een tegemoetkoming, dus ook voor mensen met een verstandelijke en/of motorische handicap, arbeidsongevallen, invaliditeit enz... Ze kunnen toch moeilijk voor elk specifiek geval een afzonderlijke vragenlijst gaan opstellen.
Dus ik zit daar met mijn kind, dossier ongeopend voor haar neus, vragen te beantwoorden: kan uw kind zonder bijkomende hulp stappen - naar het toilet gaan - in en uit de auto stappen - kan uw kind praten - is uw kind zindelijk. Ik dus van ja - ja - ja - ja...en ik zie op haar gezicht nogmaals die eerste vraag: wat komt gij hier eigenlijk doen?
Als je probeert te nuanceren lijkt ze dat niet te horen, ze neemt alleszins geen nota in haar dossier.
Enfin, ik ging het kort houden, na vijf minuten vakjes aankruisen stuurt ze ons wandelen, zonder dat ze mijn kind een blik gegund heeft. Ze geeft nog mee dat het nu wel een zestal weken kan duren voor we bericht krijgen.

Ja! Ik ben gefrustreerd!

Deze procedure is inderdaad bedoeld voor àlle handicaps, dus voornamelijk de zichtbare handicaps. Ik heb alle ontzag en eerbied voor mensen met motorische handicaps of gebreken waar je niet naast kan kijken, bij henzelf of bij hun kinderen. Voor die mensen is deze procedure evenzeer onprettig, want je moet tenslotte iets gaan bewijzen tegenover iemand wiens job het is om sceptisch te zijn tot het tegendeel bewezen is. En dan kom je daar met je autistisch kind, waar ogenschijnlijk niks mis scheelt, dat kan lopen en praten en zindelijk is, normaal tot goed scoort op ontwikkelingstesten en tijdens het "onderzoek" braaf op een stoel zit en "ja mevrouw" antwoord als de expert vraagt of het al naar het klasje gaat (OK, ze heeft het kind wel héél even aangekeken). Zijn we weer bij de onzichtbare handicap aanbeland.

Nu is er in weze geen verschil tussen de diagnoses van mijn 3 kinderen. Ze zijn alledrie zo verschillend als dag, nacht en een derde uiterste, en hoewel inhoudelijk de diagnoses wel sterk uiteenlopen, waren de onderzoekers het erover eens dat onze drie kinderen in een min of meer gelijke mate een ontwikkelingsachterstand hadden opgelopen ten gevolge van het autisme. De drie kinderen zouden allen nood hebben aan sterk geïndividualiseerde opvang en gespecialiseerd onderwijs, waarbij structuur en voorspelbaarheid onontbeerlijk zouden zijn. Wij worden voor alledrie bijgestaan door een kinderpsychologe, die nu na 2 jaar thuisbegeleiding beaamt dat voor de kinderen de problematiek niet uiteen te trekken valt; ze groeien samen op, ondervinden alledrie veel hinder van hun aandoening (en van elkaar) en hebben alledrie heel veel nood aan die structuur en voorspelbaarheid.

Meer lezen »

To boldly go...

2011-12-09T14:15:00.001+01:00

De afgelopen 4 jaar is er heel wat veranderd in ons leven. Maar liefst 4 diagnoses autisme, da's even slikken. In oktober is de jongste 3 geworden en onze oudste 7; in januari krijgen we al 2 jaar thuisbegeleiding; sinds juli is mijn vrouw 3 jaar in loopbaanonderbreking (voltijds tijdkrediet), en in februari zal het 1 jaar geleden zijn dat zij haar diagnose heeft gekregen. Haar problemen zijn uiteraard niet vorig jaar begonnen, maar 1 jaar geleden heeft het ook een naam gekregen.
Al die onderzoeken, diagnoses, begeleiders, psychiaters, hulpverstrekkers, maar ook pennenlikkers die zich moeten uitspreken over je problemen in het kader van een tegemoetkomingsaanvraag...het zijn heel wat vreemden die zich plots met je leven gaan bemoeien. Vooral daarmee heeft mijn vrouw het vaak heel moeilijk gehad. Elke keer opnieuw moeten wij iets meer van ons privéleven prijsgeven, en dat bezorgt haar angst en onzekerheid, wat niet te verwonderen is. Ook het feit dat ik via dit blog vertel over ons gezin, maakte haar initieel niet echt gelukkig.
Zo'n vier jaar geleden is alles begonnen met de vermoedens van autisme bij onze dochter. Toen was mijn vrouw al zwanger van ons derde kind, en sindsdien is zij altijd thuis geweest met tijdkrediet om al haar aandacht aan de kinderen te kunnen schenken.
Tijd dus nu om eens de rekening te maken, te zien waar we staan.
Mijn vrouw heeft alleszins 3 zware jaren achter de rug. Haar wereld werd gereduceerd tot de vier muren van ons huis, en de drie kinderen die erin opgroeien. Dat de kinderen alle drie met een complexe, nog te schrijven handleiding kwamen, was niet te voorzien. Daar komt dan nog bij dat zij nu voor zichzelf een handleiding moet schrijven. Dit doen wij samen, met behulp van een thuisbegeleidster, een psychiater en een auticoach. Het is een continu proces en best wel intensief. We hebben echter al grote stappen gezet.
Zo zijn we er altijd vanuit gegaan dat mijn vrouw nooit meer zou kunnen gaan werken. Met drie kinderen al zeker niet evident, drie autistische kinderen quasi ondenkbaar, en met zelf een diagnose autisme uitgesloten. Mijn vrouw heeft tot aan haar derde zwangerschap altijd als verzorgster in een psychiatrische instelling gewerkt. Zij is daar vertrokken met de deur op een kier; zij mocht steeds terugkeren als zij dat wou. Welnu, na lang wikken en wegen, onder impuls van de begeleiding en ondersteuning, en gesterkt door het vertrouwen van haar ouders, haar werkgever en mezelf, heeft zij de moed gevonden om terug aan de slag te gaan! Wij zijn met haar (vorig/huidig) werk overeengekomen dat zij de draad terug zal oppikken, te beginnen in januari met een proefperiode van 1 maand.
Dit is een enorme stap voor haar! Nu de drie kinderen voltijds naar school gaan, heeft zij opnieuw meer tijd voor zichzelf gekregen, maar niks om die tijd mee in te vullen. Terug gaan werken zal een belangrijke therapeutisch effect hebben op haar; zij zal terug het gevoel kunnen krijgen dat haar wereld groter is dan alleen die vier muren en die vier autisten. Zij zal terug kunnen deelnemen aan het sociale leven en het gevoel hebben dat zij iets betekent. Dit zal haar behoeden voor de depressieve gevoelens die haar al geruime tijd dreigden te overmeesteren.
En OK, het zal niet evident zijn. Het zal stress met zich meebrengen en heel wat organisatie. Maar ze staat er uiteraard niet alleen voor. Ik ben nu zelf ook van werkplaats veranderd, waardoor ik veel dichter bij huis werk. Minder tijd in de file, meer tijd om thuis de handen uit de mouwen te steken. Samen slaan we ons er door!
Omdat autisme wordt aanzien als een arbeidshandicap, hebben wij via de VDAB een ondersteuningsmaatregel kunnen bekomen, die de drempel voor haar herintegratie op de werkvloer zal verlagen. Haar werkgever is bereid om het werkregime aan te passen aan de drukte van ons gezin, en om haar collega's te sensibiliseren over de moeilijkheden die zij ervaart vanwege haar autisme.
Maar wat belangrijker is: de stress van terug te gaan werken zal, volgens ons, anders en uiteindelijk minder belastend zijn, dan de stress en de moedeloosheid van het huishouden dat zij drie jaar lang als haar gevangenis heeft ervaren. Zij is zelf zeer snel overprikkeld en overdonderd. De werklast van een gezin met 3 kleuters is al behoorlijk belastend. Onze drie wondertjes zijn bovendien nog eens prikkelvulkanen! Iedereen zou erdoor overdonderd worden. Voor haar is het nu: ontsnappen of gek worden!
Dit alles betekent een grote verandering voor haar, met veel onzekerheden en vraagtekens. Toch kijkt ze ernaar uit. Zij ervaart het als een zegen dat zij haar wereld zal kunnen verruimen en haar blik opnieuw naar de horizon kan richten. Dit hadden wij een jaar geleden nooit durven dromen. Dus hoewel de afgelopen jaren behoorlijk zwaar zijn geweest, is er toch ook veel veranderd in de positieve zin, wat maakt dat zij nu deze omwenteling met gretige levenslust tegemoet ziet.

It's alive Jim, but not as we know it...

Een goede raad voor gezinnen die het moeilijk hebben: laat je bijstaan! Er zijn tal van instanties met heel wat geëngageerde mensen. Er zijn heel wat maatregelen die in het leven zijn geroepen om je te helpen. Ik besef dat niemand het op een dienblaadje komt brengen. Je weg vinden in heel die soep vraagt heel wat doorzettingsvermogen en vindingrijkheid. Een diagnose is het begin van je hulpvraag. Van daaruit ga je verder op zoek naar alles wat je leven kan ondersteunen. Ik hoop dat ik mee kan helpen zoeken. Wij kunnen nu, op de vooravond van een nieuwe start voor mijn vrouw en voor ons gezin, zeggen dat het de moeite loont.

De VDAB is een Vlaamse instelling. Wat bestaat er in Nederland? Zijn er daar gelijkaardige ondersteuningsmaatregelen? Gooi het in de groep.

Het komt, het komt...

2011-12-07T19:36:00.001+01:00

Beste vrienden, sympathisanten, lezers,

Ik moet me nogmaals excuseren dat ik zo weinig schrijf de laatste tijd, daar komt hopelijk spoedig een beetje verbetering in. Tegen het weekend mag U alleszins uitkijken naar een nieuw bericht, hopelijk het eerste in een reeks met een wat hogere frequentie aan nieuw materiaal.

Bedankt voor het geduld en de interesse.

"Papa"

Sorry, ze hebben autisme

2011-10-18T15:11:00.000+02:00

Dit plakkaat kan men vragen aan de inkom van binnenspeeltuin "Joepie!" in Breda. De bedoeling van dit bordje is, dat een gezelschap, waar één of meerdere personen een voedselallergie hebben, dit melden aan de kassa, en middels deze vrijstelling eigen eten en/of drinken mogen nuttigen, en geen consumptieverplichting hebben.

Op zich een mooie mogelijkheid, die lang niet overal als evident wordt beschouwd.

Onze kinderen zijn op hùn manier ook allergisch, in die zin dat zij een zeer grote weerstand hebben tegen voedingswaren die niet op hun "veilige lijst" staan. Mijn zoon bijvoorbeeld drinkt enkel water uit kleine flesjes met een sportdop van Aldi. Niks anders. Als je hem water in enige andere vorm aanbiedt, zal hij het zelfs niet proberen, ook al heeft hij nog zo'n dorst. Dit zorgt vaak voor problemen. Wij zeulen altijd een hele voorraad eten en drinken mee voor onze 3 kinderen, want het enige "vreemd voedsel" dat zij aanvaarden, zijn frietjes. Maar zelfs dat kan een probleem opleveren, want vele "kindvriendelijke" horecazaken aanvaarden niet dat je enkel frieten bestelt, en rekenen vaak een volledige (kinder)maaltijd aan als je gewoon wat frietjes vraagt.

Vooral met drinken kom je dat vaak tegen. Veel speeltuinen of kleine recreatiegelegenheden hebben een terras of café, maar heel dikwijls wordt je begroet met de melding "het nuttigen van eigen eten of drinken is hier niet toegestaan" of iets dergelijks. En ik veronderstel dat er wel een reglementering is die dit kadert; je zal er echter maar staan met 1, 2 of 3 autistische kinderen. De één drinkt alleen dit water, de ander alleen cola in dat soort glas, zonder ijsblokje of cirtoenschijfje, de derde wil dan weer alleen cola drinken uit een wijnglas.

Bovenstaande foto toont dat overleg en communicatie je al een heel eind op weg kunnen helpen. Ondertussen zijn wij hierin pro-actief geworden; wij stappen meteen zelf naar het management, en vragen of het geen probleem is dat wij eigen dranken meehebben, en leggen ook uit waarom. Als ze toch moeilijk doen, jammer, maar dan stappen we gewoon op en gaan ergens anders. Of met een telefoontje vooraf kan je ook onaangename verrassingen vermijden.

Wel is het belangrijk dat je altijd diplomatisch blijft, en je niet begint te verontschuldigen voor je kinderen (of jezelf). Jij kan er niks aan doen, en een werknemer zal het ook niet kunnen helpen dat het management een bepaald beleid hanteert. Het is niet altijd makkelijk om geschikte omstandigheden te vinden voor je familie, maar eens je de plekjes kent, blijf je daar gewoon terugkeren. Aanvaard de situatie zoals ze is, maak er vooral het beste van, want extra stress kan iedereen missen.

Joepie in Breda doet er alvast niet moeilijk over. Zij hebben dan wel geen bordje voor autisten, maar het bordje voor allergie doet evengoed dienst. Een fantastische binnenspeeltuin, zeker een aanrader, en mensen met "speciale wensen" zijn eveneens welkom.

Het ontbreekt mij spijtig genoeg de tijd om regelmatig een nieuw bericht te posten, ook omdat ik kwaliteit belangrijker vind dan kwantiteit. Toch wou ik dit kort even meegeven. Wat zijn jullie ervaringen, positief of negatief? Laat het weten in de commentaren onderaan.

Amai eist stuw

2011-09-23T11:04:00.000+02:00

Wie zich afvraagt wat deze titel te betekenen heeft: het is een anagram voor "Wat is autisme". Daar zou ik nu graag even bij stilstaan. Wees niet ongerust, dit wordt geen saai, semi-wetenschappelijk 'wat is...'artikel, ik denk dat het internet en de boekenwinkels daar al genoeg rond te bieden hebben. Peter Vermeulen heeft zo al flink zijn best gedaan, dus voor een juiste definitie moet je bij hem zijn.

Wat ik nu ga proberen is, niet om autisme nog maar eens te gaan heruitvinden, maar om U een idee te geven wat autisme is, wat het betekent om autisme te hebben.

Ik begeef mij hier op gevaarlijk terrein. Ik ben namelijk zelf geen autist. Peter Vermeulen vermoedelijk ook niet, maar hij heeft indrukwekkende studies gedaan en mag zichzelf terecht een autoriteit noemen op het gebied van autisme en diagnostiek. Maar ik leef samen met 4 autisten, dat is mijn referentie. Ik wil ook niet in het vaarwater komen van de vele mensen die prachtige en boeiende blogs schrijven over hun ervaringen met autisme, want wie weet beter wat het is om te leven met autisme dan autisten zelf. Maar wat ik leer van mijn vrouw, en van alle autisten die ik ondertussen leren kennen heb op Twitter, is dat zij het vaak zeer moeilijk hebben om uit te leggen wat zij doormaken, voelen, ervaren. Niet alleen vinden zij vaak de woorden niet, maar niet-autisten kunnen meestal niet doorgronden wat er bedoeld wordt omdat de autist vanuit een heel ander referentiekader zijn ervaringen beschrijft, namelijk vanuit het autistisch denken. En ik denk dat ik nèt daar de nodige objectieve afstand kan nemen. Ik ga namelijk dagelijks de interactie aan met autisme, en zal proberen weer te geven hoe ík denk dat een autist de wereld ervaart. Ik ga niet bij elk standpunt "volgens mij" vermelden, dit artikel geeft volledig en enkel mijn visie weer. Ik pretendeer evenmin dat mijn weergave evangelie is, en evenmin dat ze opgaat voor álle autisten, maar het is een begin. (ik beperkt mij hier ook maar tot 1 aspect van autisme; er zijn er natuurlijk veel meer) Wie zich wel of niet aangesproken voelt, mag hierover altijd zijn mening laten horen.

De volgende paragraaf beschrijft volgens mij perfect wat een autist soms beleeft in de communicatie met anderen. Lees hem aandachtig:

"Vleieren klimaal is goeder de woor voort andersteunen dezensveren in hominitieve, wetekenis problemer omtren. Schrikkeld gekomelingeneti ieders de verwantsche en sele nu constigrafie voortenaar voordspel is selemaal schrikkeling, te planen al velecten. Doorgegeve de uiterlingen versoon anderesse bangenomen in wantser sommigenoemde elkaardeerd. Hominitieve te anderne de herschillende eigensver dichzelf doubleem empiristiceerde generatieve ontmoetenissen zicht. Glanen de egypten, en geranderen selecten. Gedomen geschikken naarnemer. Concludersche eenvoudigheden alleensche omstand ze ouder wetensver er gerekenis zo ondere ideeenlopen."

2de deur naar boven, vervolgens de trap naar links

Waarschijnlijk zit U al halverwege de eerste zin met uw hoofd te schudden en heeft U zoiets van: "wacht, wacht, wacht, waar gaat dit over?" Het is dan ook behoorlijk verwarrend. Het is een taal die wel Nederlands lijkt te zijn, maar toch begrijp je geen woord van wat er gezegd wordt. Deze verwarring voelen autisten voortdurend in de communicatie met anderen. Niet dat zij geen Nederlands verstaan, maar heel vaak is het interpreteren van heel gewone boodschappen zeer moeilijk. De prikkels komen anders binnen dan dat ze zijn uitgezonden, ze worden vervormd of overstemd door andere prikkels. Een beetje zoals een gedicht beluisteren terwijl er loeiharde metalmuziek in je oor schalt. Bij poëzie moet je vaak al zeer aandachtig luisteren, en nadenken over wat de dichter eigenlijk probeert uit te drukken. Stel je dus voor dat dagdagelijkse communicatie altijd op die manier verloopt, gehuld in woordfontijnen, verzen, alliteraties en beeldspraak, maar begeleid door dreunende drums, gillende gitaren en brullende bassen die de boodschap volledig versmoren. Dit is wat mijn vrouw vaak beschrijft hoe zij communicatie ervaart, zeker wanneer er storende prikkels zijn. Dat hoeft geen Manticora te zijn, het tikken van een klok, het waaien van de wind of flarden van een ander gesprek dichtbij, het kan voldoende zijn om haar aandacht zodanig op te slorpen, dat de persoon die voor haar staat evengoed het Chinese equivalent van West-Vlaams kan spreken, ze kan de boodschap gewoon niet ontcijferen. Dit heeft mijn vrouw dan ook behoorlijk getekend. Heel vaak had zij het gevoel dat ze traag was, of dom; ze begreep mensen niet, moest soms secondenlang nadenken voor ze kon antwoorden op een vraag en schuwde situaties waar meerdere mensen door elkaar aan het praten waren. Bijgevolg kent men haar nu als een stille; altijd op de achtergrond, neemt nooit het woord, lijkt vaak niet te kunnen volgen. Heel jammer nochtans, mijn vrouw heeft heel wat in haar mars, maar ze is gewoon bang om voor sloom te worden versleten. Dus zegt ze maar niks.

Een ander voorbeeld. Iedereen kent wel één of ander kaartspel. Wiezen, Bridge, Patience, Zotteke Trek...Honderduizenden varianten, allemaal met hun eigen regels en afspraken. Vooral die regels en afspraken zijn belangrijk. Alle spelers moeten zich aan die regels houden, want anders loopt het mis. Een licht afwijkend stel afspraken, en je hebt eigenlijk alweer een ander spel, een variant op een basisthema. Maar bij de meeste kaartspelen is er een universele constante, en dat is het pak kaarten. 52 kaarten, 4 tekens (klaver, schoppen, harten en ruiten), 2 kleuren (zwart en rood) en dertien getallen (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, Boer, Dame en Heer). De joker zit er ook nog bij, afhankelijk van welk spel men speelt. Maar de afspraak is duidelijk: de 1 is het laagste, de Heer de hoogste. Tenzij de 1 als Aas dient, dan is hij de hoogste.

Wie is er nu eigenlijk de Zot?

Stel je nu voor dat je naar je wekelijkse partijtje Wiezen vertrekt, dat je altijd met dezelfde kameraden speelt. Al jaren dezelfde variant, met regels die vastliggen. Je gaat zitten, neemt het pak kaarten en schudt ze goed dooreen. Je schuift het pak door naar je buur, want hij moet beginnen delen. Maar in plaats van dertien kaarten krijg je er nu 15. je linkerbuur maar 3, die daarnaast 20 en de deler houdt er 14 voor zichzelf. Je bent in de war, maar iedereen doet alsof het normaal is en begint zijn kaarten te sorteren. Je zegt niks omdat je bang bent dat ze je raar zullen bekijken. Dan begint het spel. Je doet zo goed mogelijk mee, het zal zichzelf wel uitwijzen. De eerste kaart wordt gelegd, schoppen 4. Dan schoppen 7, schoppen 2 en jij gooit triomfantelijk schoppen 10 op tafel "Mijn slag!". Hohohoho, zeggen de anderen, de slag is voor schoppen 7, want het is woensdag en jij zit naast de deler. Je denkt even na, want je begrijpt niet goed wat er aan de hand is. Maar de anderen wachten niet en het spel gaat gewoon door. Klaveren Boer opent de ronde, krijgt gezelschap van klaveren Dame en klaveren 2. Jij kunt niet boven de Boer, en gooit klaveren 5 op tafel. De anderen kijken je verwachtingsvol aan. Na een paar seconden vraag je of je haar misschien in brand staat, maar de anderen zeggen dat de slag voor jou is. Hoezo, de Boer ligt toch op tafel? En ik had maar een 5. Zegt er een: de som van de kaarten is dertig, en de dame ligt op de boer, dus is de slag toch voor jou?! Ook de derde slag verloopt helemaal niet zoals je zou verwachten. Zijn de anderen misschien een geintje aan het uithalen? Je hebt het gevoel dat ze je voor de gek houden, maar zij spelen gewoon verder volgens hun eigen regeltjes en lijken zich van geen kwaad bewust.

Stel je nu voor dat je deze verwarring elke dag voelt, bij elk gesprek, bij iedere omgang met anderen. Je probeert zo goed mogelijk mee te spelen met een spel waarvan je de regels niet kent. Iedereen doet maar wat, bekijkt je soms vreemd, maar niemand lijkt te snappen dat je behoorlijk in de war bent. En zelf doe je ook alsof er niks aan de hand is. Je knikt en lacht vriendelijk, want dat wordt er van je verwacht.

Stel je nu ook eens voor dat je zo 31 jaar lang door het leven moet, en je voortdurend loopt af te vragen wie er nu eigenlijk raar doet, jij of al de anderen. Niemand begrijpt je en jij begrijpt niemand. Je kan het niet uitleggen, want je snapt het zelf niet. En dan hoor je wat over autisme. De puzzel valt op zijn plaats. Plots krijg je een boekje waar de regels van het kaartspel in staan, welliswaar in het Chinees, maar met plaatjes die alles duidelijk maken.

Na 31 jaar kreeg mijn vrouw de diagnose autisme. Nog steeds probeert zij een spel mee te spelen waarvan ze de regels niet kent, maar ze weet nu eindelijk waar haar levenslange verwarring en onzekerheid vandaan kwamen. Er moest gewoon iemand de moeite nemen om haar de regels van het spel uit te leggen. Dat is waar wij nu al enige tijd mee bezig zijn. Het is natuurlijk niet zo simplistisch zoals ik het hier voorstel. Het is ook niet zo dat het probleem bij de autist ligt, dat hij/zij zich niet aan een vaag stel regeltjes houdt en daarom niet normaal kan functioneren in de samenleving. Autisten hoeven zich ook niet verplicht te voelen om te voldoen aan de "norm" die de samenleving voorschrijft. Want dat zorgt voor stress, verwarring en angst. Wat wel helpt is weten dat ze in het spel gegooid zijn zonder dat ze het reglement op zak hebben. Weten dat ook anderen de regels kunnen bijstellen om hen bij het spel te betrekken. De grootste inspanning moet altijd maar van het individu komen, terwijl de groep evenzeer moeite kan doen om iemand die het moeilijk heeft meer op z'n gemak te stellen. En ook, misschien wel het belangrijkste, dat de leukste varianten van het kaartspel soms de zotste zijn, met regels die ontstaan doordat andere regels overboord worden gegooid; iedereen doet maar wat, iedereen amuseert zich en zo hebben we alweer een nieuw spel, met te gekke regels, maar een hoop plezier gegarandeerd, als iedereen maar een beetje moeite doet om het spel mee te spelen.

Papa zonder autisme...maar wat dan wel?

2011-08-30T14:35:00.002+02:00

Wie hebben we nog niet gehad? Mezelf blijkbaar. Nu moet ik iets vertellen over wie ik ben en wat mij drijft. De reacties op mijn blog en mijn deelname aan de discussies op Twitter zijn uiteenlopend, maar overwegend positief. Ik krijg veel oh's en ah's over hoe knap ik het wel niet doe, en hoe bewonderenswaardig het is dat ik me zo inzet voor mijn gezin, en daarom ga ik dus nu zeker niet vertellen over hoe ik mij met volledige overgave wijd aan mijn vrouw en kindjes, want daar zit niemand op te wachten. Ik ben ervan overtuigd dat er twee soorten mensen zijn, zij die doen wat er moet gedaan worden, en zij die gescheiden zijn of ooit zullen scheiden. Hetzelfde geldt voor hoe wij tegen de zorg voor onze kinderen aankijken. We horen vaak: 'dat is wel zwaar zeker, zo voor 3 autistische kinderen zorgen?' Eerlijk gezegd, zou ik niet weten of het zwaarder is dan 3 gewone kinderen grootbrengen. Onze situatie is de enige realiteit die we kennen, en omdat we geen vergelijk hebben, hou ik er ook niet van om onszelf als moedig of zwaarbelast te bestempelen. We doen elke dag wat nodig is, omdat de situatie dat nu eenmaal vereist. Dat geldt voor onze relatie, ons gezin, voor alles.
OK, wat is er verder dan zo bijzonder aan mij? Ik heb geen autisme, althans dat denk ik toch niet. Ik heb wel een sterk vermoeden dat ik een (lichte?) vorm van Tourette-syndroom heb. Waarom heb ik nooit een diagnose laten stellen? Simpel, ik heb er niet in zulke mate hinder van dat het mijn leven beheerst. Bij mijn vrouw was het anders: het was of een diagnose, en bevestiging van het vermoeden dat het om autisme ging, of langzaam maar zeker gek worden.
Wat is nu weer dat Tourette syndroom? Is dat niet iemand die heel de dag loopt te vloeken en te fluiten en zo? inderdaad, da's één symptoom, en gelukkig doe ik dat niet. Wat doe ik dan wel?

Mijn leven is een aaneenschakeling van tics! verbale en motorische tics, gaande van grommen, tandeknarsen, trompetgeluidjes, keelschrapen en, soms tot ergernis van mijn snel overprikkelde echtgenote, voortdurend in mezelf praten, tot hoofdschudden, oogknijpen, vingertrommelen, symmetriedrang, een-been-op-de-stoep-een-been-in-de-goot en alles daar tussenin.
Ik was ook altijd bijzonder onrustig. Ik kon nooit stilzitten, was altijd aan't prutsen, met iets bezig dat anderen stoorde. Op school had ik altijd mijn vinger in de lucht, omdat ik op elke vraag wilde antwoorden, of altijd zelf wel een vraag te stellen had, tot grote ergernis van mijn leerkrachten en mijn klasgenoten.
Ik heb een IQ van 135, maar heb 2 keer gedubbeld in het middelbaar. Ik had in de lagere school zelfs een schriftje: "ik verbeter mijn domme fouten zelf" dat de leerkracht mij had opgelegd, omdat ik soms dingen zei die zelfs zij blijkbaar niet snapte. Zo was er eens de les aardijkskunde, 3de studiejaar. Het onderwerp van de les was aardbevingen, en het pedagogische wonder vooraan was op dreef met een grafische omschrijving over hoe de aarde gromde en de grond trilde en zo. Dus, vlijtige leerling die ik was, vroeg hoe een seismograaf dan eigenlijk de magnitide van zo'n beving kon registreren. Na een stilte van 5 seconden moest ik de rest van de dag in de hoek staan voor het maken van domme opmerkingen. De toon was dus al vrij snel gezet. Ik was een lastige klant, niet al te snugger, een die altijd moest opvallen, brutaal, tegenspreken, en de toekomst van mijn schoolperiode is geschiedenis. Typische underachiever, heeft wel potentieel, maar het zal er nooit uitkomen. Jammer genoeg hebben ze deels gelijk gekregen. Ik ben denk ik het levende bewijs dat sommige mensen gebaat kunnen zijn bij iets meer consideratie in het onderwijs voor "anders zijn". Dat geldt dus niet enkel voor mensen met autisme.

Meer lezen »

Mama met Autisme: Portret van een beproefde moeder

2011-08-23T13:55:00.000+02:00

Dit is het moeilijkste artikel dat ik ooit zal schrijven. Hoe kan ik mijn vrouw samenvatten in een blogbericht, zonder al teveel in privé-detail te treden, en toch zodanig dat mensen die haar (denken te) kennen een duidelijk beeld hebben van de impact van autisme op haar leven. De meeste mensen die wij over haar autisme vertellen reageren met zo'n mengeling van "wauw...ja, en?" en "waar heb je dat zo plots opgedaan?"
Ook vaak merk je dat mensen zich afvragen waarom zij vroeger dan nooit problemen had. Nu zij onlangs een diagnose heeft bekomen, krijgt zij plots problemen met autisme! Nooit iets van gemerkt, alsof een blinde pas niks meer ziet van zodra iemand hem erop wijst dat hij blind is. Dit is het beste bewijs van het aanpassingsvermogen dat autisten ontwikkelen om niet uit de toon te vallen: de compensatiemechanismen. Een opgroeiende autist, met of zonder diagnose, "leert" in de pas te lopen om niet op te vallen. Deze compensatiemechanismen kunnen zò sterk zijn, dat een volwassen autist zijn natuurlijke, eigen instincten volledig verdringt en als betrekkelijk "normaal" door het leven kan gaan. Wanneer de omgeving van zo'n autist maar lauwtjes reageert op de openbaring "ik heb autisme" dan is dat vaak geen verrassing. Maar het is wel altijd pijnlijk voor de persoon in kwestie, en zorgt vaak voor meer verwarring en twijfel, in plaats van de verhoopte opluchting en het universele begrip dat hij/zij hoopte te krijgen, nu de problemen waar hij/zij jarenlang mee worstelde eindelijk een naam kregen. Dat lang niet elke autist in dezelfde mate deze compensatie onder de knie krijgt, blijkt uit het feit dat mensen dan zeggen "aan die kan je het wel zien", of "neem nu hem, die heeft pas autisme". Ook blijkt dat er een zekere mate van intelligentie bij komt kijken, omdat al die compensatiemechanismen in de hersenen eigenlijk niet meer zijn dan een fiche in een kaartenbak, waarop de autist voor elke denkbare situatie een stappenplan heeft opgesteld: indien dit, dan dat...zo moet ik reageren in deze bepaalde context". Het organiseren, en vooral onthouden van al deze handleidingen, vergt wel een zekere mentale capaciteit. Vandaar dat psychologen stellen dat vooral normaal- tot hoogbegaafde autisten zonder mentale handicap het vermogen ontwikkelen om voor hun omgeving, en vaak ook voor zichzelf, te verbergen dat er iets aan de hand is. Daarom kunnen normaalbegaafde autisten ook op weinig begrip uit hun omgeving rekenen (nooit niks aan de hand gehad, en nu plots krijg je kuren, omdat een of andere zieleknijper je wijsmaakt dat je autisme hebt).
Zo is het ook mijn vrouw vergaan. Pas op haar 31ste, toen wij reeds werden begeleid voor het autisme bij onze kinderen, begon er bij haar een belletje te rinkelen. Na het zien van een reportage rond getuigenissen van volwassen autisten, werd dat belletje een complete beiaard. Zij heeft zich heel haar leven afgevraagd wat er in godsnaam mis was met haar, waarom zij anders was dan de anderen, waarom niemand haar begreep...maar nooit heeft zij geweten of zelfs maar vermoed dat het wel eens autisme kon zijn. Hoe heeft zij dan zolang de schijn van normaliteit kunnen ophouden?

Meer lezen »

Heeft mijn autistisch kind een toekomst?

2011-08-19T14:40:00.001+02:00

Onze jongste, Axel, nog geen 3, start volgende maand al direct op de speciale school waar ook zijn broer en zus zitten. Omdat zijn autisme tijdens de onderzoeken zo duidelijk was, adviseerde het UKJA meteen schriftelijk dat hij zou starten in het Buitengewoon Onderwijs. Het bleek bijzonder moeilijk om van Axel de geijkte testen af te nemen. De kinderpsychiater omschreef hem in één woord: een wervelwind! De verschillende testen moesten telkens vroegtijdig afgebroken worden, omdat het bijna onmogelijk was, voor de onderzoekers met ons, de ouders erbij, om Axel lang genoeg rustig en gefocust te houden, en op een stoel. Zij moesten uiteindelijk hun diagnose baseren op gedeeltelijke onderzoeking, en op hun observaties en ervaring. De conclusie was dan ook overduidelijk: Autisme met een grote A. In het diagnoseverslag praten zij ook over "een grote innerlijke onrust die tot uiting komt via veel motorische onrust, zwakke concentratie en moeilijkheden bij emotieregulatie". Dit wordt later ongetwijfeld nog ADHD erbovenop, van zodra Axel oud genoeg voor deze onderzoeken (vanaf ± 6 jaar). Verder stelden zij nog dat voortdurend sturing en toezicht nodig is, en een instap in het normaal onderwijs, al dan niet met GON-begeleiding, af te raden is.

sorry voor de wazige foto;
Axel staat dan ook nooit stil

Daar zit je dan als ouder. Je wist natuurlijk al langer hoe de vork in de steel zat met je derde kind, na de diagnose van de oudste 2 kinderen. De uitslag is in eerste instantie de verlossing en bevestiging waar je op zat te wachten. Maar het is toch even slikken.
En dan komen de vragen. Die onzekerheid is er altijd al geweest, natuurlijk, maar een bewust innerlijk debat dringt zich op: Wat moet er van mijn kinderen worden? Al van jongsaf aan worden zij in een hokje geduwd, zijn zij "speciaal" en hebben "sturing en toezicht" nodig. Meermaals hebben mijn vrouw en ik ons al de vraag gesteld: zullen ons kinderen ooit zelfstandig kunnen leven? Zullen zij ooit kunnen trouwen, mogen zij überhaupt ooit aan kinderen denken, zullen zij ooit die zorgsfeer waar zij nu inzitten, thuis en op school, kunnen afwerpen en op hun eigen benen staan, een leven opbouwen en zeggen: "Hier sta ik, ik heb autisme, maar desondanks ben ik er geraakt."
Ik denk dat wij niet de enigen zijn die zichzelf die vraag stellen. En, alweer, omdat er zoveel verscheidenheid is onder mensen met autisme, zal die vraag nooit op voorhand kunnen worden beantwoord. Onze 3 kinderen hebben potentieel genoeg; ze zijn normaal begaafd, geen geestelijke handicap, en lijken zich tot nu toe voldoende te kunnen ontplooien. Op school doen zij het goed, hun leerkrachten prijzen hun inzet en goede leerbaarheid. Maar toch geven zij nu reeds aan dat we moeten blijven uitkijken naar de opvolging van de huidige situatie. Amelie wordt 7. Zij gaat nu voor het tweede jaar op rij naar dezelfde klas (de zogenaamde "gouden klas", waar een auti-vriendelijke sfeer heerst), maar het zal geen goed idee zijn om haar daar heel de lagere school te houden; niet goed voor haar, en niet goed voor de klas. En haar broertjes zullen daar naar alle waarschijnlijkheid ook terecht komen, als voor hen al niet vroeger zal blijken dat een gespecialiseerde auti-omgeving aangewezen is. En waar wij dan naartoe moeten, weten we nog niet. Maar we zijn er inderdaad nu al over aan het nadenken, en bekijken samen met alle betrokken partijen, o.a. ook de thuisbegeleiding, de mogelijkheden voor de toekomst.
En na de lagere school komt de middelbare school. En dan? En daarna? Een instelling? Beroepsonderwijs? Beschut wonen? Of kunnen zij, dankzij de goede begeleiding die zij nu reeds krijgen, en die mijn vrouw en zovele andere volwassen autisten hebben moeten missen, toch "gewoon" opgroeien, verder studeren, een diploma halen, huisje-tuintje-boompje?
De wetgeving in België en Nederland is nu volop aan het bijbenen om voldoende mogelijkheden te creëren voor kinderen en jongeren die opgroeien met een handleiding. Laten we hopen dat onze kinderen, ondanks hun beperking, maar ook dankzij hun vermogens en potentieel, kunnen worden wat alle ouders wensen voor hun kinderen: gelukkig en voldaan.

Profiel: Arjan

2011-08-17T11:35:00.000+02:00

De tweede "A" in het rijtje. 17 maanden na Amelie zag Arjan het levenslicht. Mijn eerste zoon en mijn dikke kameraad. Net als bij Amelie was de geboorte en de eerste levensjaren redelijk onopmerkelijk. Een wolk van een baby, bijna ondraaglijk schattig, deed niks anders dan eten en slapen. Hij is nu al even 5 jaar, en nog steeds slaapt hij 10 tot12 uur per nacht, dus op dat vlak hebben we met Arjan nooit mogen klagen.
De problemen begonnen toen Arjan goed anderhalf jaar oud was. Om de periode even te kaderen, we maakten ons toen zorgen over Amelie en waren op zoek naar antwoorden; mijn vrouw was net zwanger van nummer 3.
De ommekeer in het humeur van Arjan kwam geleidelijk aan. Eerst hielden we het voor "the terrible twos", of de peuterpubertijd, iets waar Arjan uitgesproken mee te maken begon te krijgen. Hij werd weerspannig, probeerde zijn willetje door te drukken en tastte zijn grenzen af. Maar al de geschreven en ongeschreven dos and don'ts uit de opvoedkunde leken op Arjan geen effect te hebben. Hij werd steeds opstandiger en gaf uiting van diepe frustratie, meer en heviger dan wat je van een peuter kan verwachten. Hij kreeg vaak beangstigende driftbuien, waarbij hij zich ongecontroleerd op de grond liet vallen, en krijsend met zijn hielen over de grond voortkroop tot hij met z'n hoofd ergens tegenaan botste. Soms legden we een kussen onder zijn hoofd om te beletten dat hij zich zou bezeren, en wachtten af tot zijn uitbarsting voorbij was, wat soms wel een half uur kon duren. We zaten een beetje met de handen in het haar, want doorgaans was Arjan een braaf, lief ventje, dat echt wel zijn best deed, maar snel gefrustreerd geraakte en dan in alle hevigheid kon exploderen.
Toen we in September 2008 de diagnose van onze dochter kregen, dachten mijn hoogzwangere vrouw en ik aanvankelijk zeker niet aan autisme in verband met het temperament van Arjan. We hadden nu één kind met autisme, zoveel pech kan een mens toch niet hebben dat er 2 kinderen met autisme zouden zijn? Nee, het was iets anders; Arjan was gewoon een moeilijke kleuter, en we moesten er doorheen. In het centrum waar we voor Amelie de diagnose hadden verkregen, werd toen ook gestart met Tripple P, een pedagogisch ondersteuningsprogramma voor ouders die problemen in de opvoeding ondervinden. Al snel werd echter duidelijk dat het Positive Parenting Program geen uitkomst zou brengen.

Ondertussen startte Arjan in de gewone kleuterklas, terwijl Amelie de overstap al had gemaakt naar het bijzonder onderwijs (GON - gewoon onderwijs met extra pedagogische begeleiding - bleek voor Amelie een onvoldoende ondersteuning). Terwijl mijn vrouw al vermoedens begon te krijgen omtrent Arjan, weigerde ik nog steeds autisme al mogelijke verklaring te overwegen. Maar al snel werden we door de school uitgenodigd voor een gesprek rond Arjan, en werd de voorzichtige, voorlopige conclusie uitgesproken: Arjan heeft misschien gelijkaardige problemen als Amelie.

Meer lezen »

Portret: Amelie

2011-08-12T13:42:00.002+02:00

Ok, tijd om mijn gezin voor te stellen. Zoals eerder gezegd hebben zowel mijn 3 kinderen als mijn vrouw autisme. Omdat ze alle4 zo verschillend zijn, zal ik telkens aan elk van hen een blogbericht wijden.

Amelie
Amelie is geboren in 2004, ons eerste kindje en enige dochter. Als baby was zij vrij standaard. Zij is ter wereld gekomen met een verkoudheid, en had in haar eerste dagen wat moeite met ademhalen. De eerste weken waren voor ons behoorlijk zwaar, want zij at moeilijk en had aerosol nodig voor haar verkoudheid. Maar verder was haar eerste levensjaar er een uit de boekskes; zij sliep goed, was opgewekt en speels, en ontwikkelde normaal.
Vanaf dat zij zo'n 2,5 jaar oud was, begon ons toch op te vallen dat Amelie anders evolueerde dan andere kinderen. Zij was niet zozeer achter op andere kinderen van haar leeftijd, althans niet merkbaar voor ons, toch had zij zo van die "eigenaardigheden". Zij maakte zeer moeilijk oogcontact, reageerde vaak niet spontaan op onze toenaderingen, en kon zich in haar tuintje amuseren met vreemde geluidjes en handbewegingen. We hielden onze bezorgdheid initieel voor ons zelf, maar toen Amelie startte in de kleuterschool, werd snel duidelijk dat zij toch een aanzienlijke achterstand had ten opzichte van haar leeftijdgenootjes, op sociaal èn op motorisch vlak. Wij hebben redelijk snel zelf de stap gezet en een diagnostisch onderzoek gevraagd. resultaat: autisme, een licht motorische achterstand en gemiddelde begaafdheid.
Nu is Amelie bijna 7. Zij zit samen met haar broertjes op een speciale school, waar zij zich zeer goed voelt, en waar zij goede vorderingen maakt. Ze leert lezen en schrijven, en haalt het niveau dat van haar leeftijd verwacht wordt. Toch maakt de school zich zorgen of zij de komende jaren nog aan de specifieke noden van Amelie tegemoet kunnen komen. Het is een school voor kinderen met gedragsstoornissen (België: type 3 onderwijs), en hoewel zij sterk individuele begeleiding kunnen voorzien, en een multi-disciplinair aanbod hebben (ergo, kine, logo...) hebben zij geen specifiek auti-aanpak, en hun werkwijze zal mogelijk niet meer volstaan naarmate Amelie ouder wordt. Het komende schooljaar echter kan zij daar zeker nog terecht, en haar evolutie wordt voortdurend opgevolgd en geëvalueerd. Maar een overstap naar een school die meer ervaring heeft met autisme (België: type 7 onderwijs) zal waarschijnlijk onvermijdelijk zijn.
Amelie voldoet bijna aan wat men vaak ziet als de "typische autist", toch het beeld dat wij hadden van autisme voor we er zelf mee te maken kregen. Zij is zeer dromerig en loopt heel de dag door met haar hoofd in de wolken. De school kent haar als een levenslustig en sociaal meisje, zeer lief en enthousiast, maar wat haar typeert is dat zij constant in zichzelf loopt te praten. Ook thuis is het vaak zeer moeilijk om tot Amelie door te dringen; zij speelt voortdurend hele films af in haar hoofd en praat heel de dag over haar favoriete tekenfilmfiguren, alsof ze zelf in een film van Winnie de Pooh meespeelt. De momenten dat zij zich kan focussen op haar omgeving zijn zeldzaam en vluchtig.

Meer lezen »

Begin bij jezelf, kijk naar een ander

2011-08-10T15:29:00.001+02:00

OK, gevoelig onderwerp nu. Vooroordelen. Misvattingen. Veralgemeningen. Rond autisme.

Het zijn er heel wat. Vraag 100 willekeurige personen op de straat wat zij weten over autisme, en de antwoorden zullen zo uiteenlopend zijn als de verschijningsvormen van ASS. Ik heb eens gepolst welke hardnekkige geruchten er zoal rondgaan over autisme. Hier een greep uit het aanbod:

Autisme bij kinderen, dat groeit er wel uit
Autisten hebben geen gevoelens
Een autist kijkt je nooit aan
Autisme is gewoon een excuus voor asociaal
Autisme is een verstandelijke beperking
Als er niks te zien is, is er niks aan de hand
Autistische kinderen moeten óók luisteren
Ze zijn gewoon verwend, dat is alles
Autisten hebben geen gevoel voor humor
Autisten kunnen geen relatie in stand houden
Ze hebben zelfs geen behoefte aan relaties
Autisten kunnen waanzinnig goed hoofdrekenen

Ik kan zo nog wel eventjes doorgaan. Het vreemde is, geen van deze stellingen is onwaar; en geen enkele is waar. En ook niet elke willekeurige persoon op straat weet niks van autisme. En niet elke autist wordt kwaad of verdrietig wanneer hij/zij met zulke vooroordelen te maken krijgt. Hoezo? Kwaad, verdrietig...hebben autisten dan ook gevoelens?

Het vervelende aan zulke cliché's is dat ze een eigen leven gaan leiden. Maar net zoals de meningen verdeeld zijn over politiek, culinaire smaak of populaire vakantiebestemmingen, niet iedereen gelooft zulke praatjes. Dus zeggen dat elke autist in zichzelf babbelt, is niet (altijd) (on)waar. En (niet) elke autist stoort zich aan zulke opmerkingen.

Maar waar wel veel mensen het over eens zijn is dat het te fanatiek proberen ontkrachten van bepaalde stellingen vaak leidt tot een tegenovergestelde beeldvorming. Wat niet wil zeggen dat we vooroordelen mogen laten voor wat ze zijn. Ben ik (on)duidelijk?

Hoe zit het dan wel in elkaar? Wat typeert nu eigenlijk de typische autist? Waar staat de enige echte juiste definitie? Nergens, overal. Het internet (vroeger: de bibliotheek) barst zowat uit z'n voegen van de meest uiteenlopende omschrijvingen "Wat is autisme?" Elk boek, elke website, elk pamflet begint met die vraag. En er is altijd een duidelijk en welomschreven antwoord: we weten het niet echt. Een element dat heel vaak terugkomt is dat er zeer veel verschijningsvormen van autisme zijn, misschien wel evenveel dan dat er autisten zijn. Daarom spreekt met tegenwoordig ook steeds meer over ASS (ASD in het Engels). Dus voor iedereen is het anders. Is er dan geen rode draad? Een gemeenschappelijk element? Iets waar we een autist vanop afstand aan kunnen herkennen? Helaas niet, althans toch niet aan de buitenkant. En aan de binnenkant? Misschien. Ik heb zelf geen autisme, dus ik kan mij niet inleven in hun gedachten (trouwens een vooroordeel over autisten, dat zij geen inlevingsvermogen hebben), maar ik leef elke dag, heel de dag samen met mijn 4 schatten van autisten, dus ik kan mezelf iets voorstellen bij hoe het voor hèn is, maar niet voor die duizenden anderen.

Om niet luidkeels de strijd aan te moeten gaan met de vooroordelen, maar om de wildgroei aan misvattingen een beetje in te dijken, zijn er heel wat mensen met autisme die ons een kijkje in hun binnenste gunnen. Ik ben al heel wat interessante blogs en websites tegengekomen, waar gewone mensen zoals U en ik (al dan niet met autisme) vertellen over zichzelf. Wanneer zo'n blog geschreven is door iemand met autisme, leert dat ons veel meer dan een encyclopedie dat kan, althans voor één persoon. Een ander blog leert ons iets over een ander persoon.

Moeten we dan alle blogs, alle ervaringen van elke autist lezen, en zo de vooroordelen wegwerken? Natuurlijk niet, maar omdat iedereen verschillend is, moet iedereen bij zichzelf beginnen. En daarin zijn we allemaal gelijk.

Staat de boom niet ver van waar de appel valt?

2011-08-04T15:43:00.001+02:00

Ik las onlangs een artikel over erfelijkheid en Autisme. Daarin stelt men de vraag of autisme al dan niet erfelijk is, en legt men de onderzoeksmethodes uit om aan genetisch bewijsmateriaal te geraken.

De vraag kan je ook anders stellen: Hebben autistische kinderen ook vaker autistische ouders? In een vorig bericht had ik het over taboes die afbrokkelen, en hoe pas de laatste 10 jaar de diagnostiek sterk verbeterd is. Dus mensen met autisme die nu volwassen zijn (laten we zeggen 20 jaar en ouder) hebben ofwel pas later een diagnose bekomen, ofwel lopen ze nog steeds rond met vragen en onzekerheden, en weten ze niet waarheen. Maar denk eens aan alle zonderlinge, teruggetrokken, geniale, bizarre, tikkeltje gestoorde, praatzieke volwassen die U kent, waarvan men fluistert: "daar is nen hoek af..." Als we dan vooropstellen dat een belangrijk deel van hen misschien wel autisme heeft, zijn er nu niet plots meer autisten dan vroeger; de diagnostiek brengt de problematiek gewoon vaker aan het licht, al vanaf jonge leeftijd.

Gezinnen waar één of meerdere kinderen en één of beide ouders autisme hebben zijn naar het schijnt zeldzaam, aldus de onderzoekers. Deze families zijn interessant vanuit wetenschappelijk standpunt, omdat genetisch onderzoek in zo'n zeldzame bloedlijn interessante gegevens kan opleveren. Bij ons thuis hebben alle nakomelingen autisme, en uiteindelijk blijkt ook de moeder een van die uitgestelde statistieken te zijn: een volwassene die op latere leeftijd gediagnosticeerd wordt. Dus de erfelijke factor kan wel eens sterker zijn dan initieel werd aangenomen, althans bij ons. Of is het alleen bij ons? Want als we alle volwassenen meetellen die "misschien" autisme hebben, kunnen we ons dan de vraag stellen: hoeveel van de kinderen die vandaag de diagnose autisme krijgen, hebben ouders met autisme?

Meer lezen »

Pretparken en Autisme

2011-08-03T09:00:00.009+02:00

Een ontspannend dagje uit met de bengels? Ouders met autistische kinderen weten dat dit niet altijd zo evident is. Wanneer wij met het gezinnetje een uitstapje plannen, moeten we alles eerst goed overdenken en er vooral bij stilstaan: hoe gaan onze kinderen hiermee omgaan? Want wat voor anderen leuk en spannend is, kan voor autisten een bron van stress en onvoorspelbaarheid zijn: 's morgens heen-en-weergeloop om tijdig te vertrekken, vaak een lange autorit naar een onbekende bestemming, en dan toekomen op een plaats die bruist van de drukte, onbekende geuren en geluiden en...regeltjes. Want in een pretpark moet je je toch aan een aantal afspraken houden: niet elke plaats in het park is vrij toegankelijk, je moet vaak lang aanschuiven, niet voorkruipen, langs de voorziene paadjes in de rij gaan staan enzovoort. Nu kan wachten voor normale kinderen al heel vervelend zijn. Maar voor kinderen met autisme is het vaak onoverkomelijk. Zij begrijpen die conventie niet. Andere mensen weten dat ze netjes achteraan de rij moeten aansluiten; er wordt misschien wel eens wat gedrumd, maar voorkruipen wordt zelden getolereerd en de ongeduldige wordt kordaat op z'n plek gezet. Maar mijn kinderen zien een attractie en willen erop! NU! Dus netjes in de rij gaan staan betekent voor hen dat ze niet op het ritje mogen, want "zodadelijk", "eventjes wachten" en "de andere mensen waren eerst" zijn concepten waar zij het vaak zeer moeilijk mee hebben. Gevolg: zeuren en sleuren in het beste geval, krijsen en brullen in minder goede gevallen. Dus een ontspannend dagje gezinsvertier ontaardt al snel in een dagje stress en frustratie, zowel voor de kinderen als voor de ouders.
Onlangs las ik een artikel over pretparken en autisme, waarin bleek dat veel pretparken, naast speciale voorzieningen voor mindervaliden, specifiek voor autisme bijkomende inspanningen doen. Zo kunnen mensen met autisme vaak aan het onthaal een speciaal pasje of armbandje krijgen, waarmee ze bijvoorbeeld niet moeten aanschuiven aan een attractie, of een tweede keer mogen ronddraaien zonder dat ze nogmaals moeten wachten. Wat telefonisch speurwerk leerde mij dat de meeste grote parken in België en Nederland gelijkaardige mogelijkheden bieden.
Hoewel ik dit een fantastisch initiatief vind, en ik er zeker zelf gebruik van zal maken, ben ik bang dat dit bij veel mensen op weinig begrip zal kunnen rekenen. Autisme is en blijft een onzichtbare handicap. Onze kinderen zien er op het eerste zicht volkomen normaal uit, en wanneer zij lastig zijn omdat ze in de rij moeten staan, is dat voor veel mensen de conclusie: ze zijn gewoon lastig. Maar dat wij daarom zouden mogen voorkruipen, terwijl zij met hùn kinderen, die misschien ook al heel de dag lopen te zeuren, wel een half uur in de rij moeten staan, lokt ongetwijfeld vaak onprettige reacties uit.

Wat vinden jullie. Zou je er zelf gebruik van maken moest je met een autistisch kind op stap zijn? Of zou je het onprettig vinden dat een ogenschijnlijk "normaal" kind niet hoeft aan te schuiven, terwijl jouw kind dat wel moet? Laat het weten in de commentaren onderaan.

Wie gaat dat betalen??

2011-08-02T10:07:00.003+02:00

Wat kost een diagnose autisme voor uw kind?

Via een nicht van mijn vrouw leerden wij een jonge moeder kennen, die voor haar dochtertje een diagnose autisme had verkregen. Na wat praten en uitwisselen van ervaringen, bleek dat zij in de privépraktijk van een kinderpsychiater is geweest met haar dochter, nadat de school haar had geadviseerd om hulp te zoeken. Wie en hoe weet ik niet, maar volgens haar heeft zij uiteindelijk zo'n €200 aan erelonen moeten betalen, en had ze een diagnose, waar ze echter niks mee was omdat de psychiater geen rechtsgeldig attest kon afleveren.

Dit gebeurt wellicht vaker. De scholen en eerstelijns hulpverstrekkers zijn dikwijls de eersten die problemen met kinderen signaleren. Maar mogelijk weten zij niet goed wat dan de volgende stap is. Ook wijzelf wisten initieel niet waarheen toen we ons over onze dochter zorgen begonnen te maken. Maar uiteindelijk denk ik toch dat hier in de eerste plaats de psychiater in de fout is gegaan. Hij diende op de hoogte te zijn van de geijkte procedures, en had de moeder moeten informeren over het bestaan van RCA in België.

België telt 7 Referentiecentra Voor Autisme (RCA). Zij zijn opgericht door het RIZIV en hebben als doel om personen met autisme de beste kansen te bieden op een snelle en grondige diagnose. Belangrijk om weten is dat dan alle onderzoeken voor de ouders gratis zijn! Het RIZIV neemt de kosten van de diagnose op zich, op voorwaarde dat er een vermoeden van autisme is bij het kind (of de volwassene, RCA helpt ook volwassen mensen om een diagnose te bekomen), dus een doorverwijsbrief van de huisarts of een observatieverslag van de school is wel nodig.

Meer lezen »

Speeltuinen

2011-07-26T23:06:00.014+02:00

Ik doe een oproep op iedereen om mij te helpen een kaart te maken van alle openbare, vrij toegankelijke speeltuinen in Vlaanderen. Zeker tijdens de vakantieperiodes is het niet altijd evident om voldoende verstrooiing te voorzien voor uw kinderen. Altijd dezelfde speeltuin bij U in de buurt zal de kinderen uiteindelijk vervelen, zodat U misschien ook op zoek gaat naar wat vernieuwing.

Ik ben met behulp van Google Maps begonnen om zoveel mogelijk openbare speeltuinen in kaart te brengen en te delen met anderen, zodat iedereen makkelijk een uitstapje kan uitstippelen: een mooie wandeling, eventueel wat winkelen of een terrasje, en met een leuke speeltuin dichtbij.

Ik ben dus op zoek naar informatie over de speeltuinen bij U in de buurt. De grote drukbezochte speelpleinen, maar ook de kleine, goed verstopte wijkspeeltuintjes, weg van de snelweg. Wie wil bijdragen aan dit overzicht, mag adressen, coördinaten, foto's, Google kaartjes, wat dan ook...doorsturen, zodat ik het kan opnemen in de openbare kaart. Zet er ook je bevindingen bij, wat de kinderen er zo leuk aan vinden, en eventueel leuke plaatsen in de buurt, of je er een terrasje kan doen, kortom alles om de lijst zo volledig mogelijk te maken, zodat het een makkelijk werkinstrument wordt voor iedereen die bij mooi weer eens een andere omgeving wil opzoeken. Stuur mijn oproep door naar je kennissen en vrienden met kinderen. Hoe meer informatie we zo kunnen verzamelen, hoe leuker voor iedereen.

Onthoud ALLES!

2011-07-08T14:36:00.006+02:00

Iedereen die in zich een gezin bezighoudt met de huishoudadministratie zal het met mij eens zijn: er komt wat bij kijken. De belastingen, de school van de kinderen, het werk, de nutsvoorzieningen, het voorzitterschap van de plaatselijke naaivereniging...het brengt allemaal een ongelooflijke berg papier met zich mee. Nu is het in mijn gezin allemaal nog erger. Met de handicap van de kinderen en van mijn vrouw komt daar nog eens zoveel papier bovenop. De aanvragen, onderzoeksdossiers, attesten, vrijstellingen, diagnoseverslagen, medische vragenlijsten etc...etc...zijn letterlijk teveel voor één persoon om allemaal te verwerken. Bovendien zijn er vaak ook timings te respecteren: dit moet ten laatste dan, dat dossier moet voor die datum daar zijn; ook de lijst met adressen, contactpersonen, telefoonnummers en wat tegen wie is gezegd geweest en wanneer...Het vergt zeer veel organisatorisch talent om het overzicht niet te verliezen.

Nu was ik vroeger nooit het toonbeeld van orde. Mijn papieren slingerden meestal ergens rond of kwamen bovenop een stapel te liggen, zodat ik vaak zaken niet terugvond of met verstreken termijnen of gemiste deadlines werd geconfronteerd. Later begon ik alles te klasseren in gelabelde ringmappen, wat een verbetering was, maar dit was tijdrovend en besloeg veel plaats.

Sinds de problemen met de kinderen begonnen, probeerde ik iets nieuws uit. Ik werkte al langer met de computer, en documenten inscannen om digitaal te bewaren werd al toegepast, maar dit was eveneens tijdrovend en weinig praktisch wanneer je het niet goed en consequent aanpakte.

Zo'n 3 jaar geleden ontdekte ik Evernote. Dit fantastische programma is een onmisbaar hulpmiddel voor het aanleggen, beheren en vooral gebruiken van een digitaal archief. Ik kan er alle soorten notities in aanmaken en bewaren, maar ook alle ingescande documenten, foto's, emails en bijlagen, stemopnames, knipsels, screenshots, websites met belangrijke informatie...kortom ALLES.

Niet alleen bewaar ik zo alles op de computer, Evernote helpt mij ook om al die informatie te organiseren en terug te vinden. Ik kan alles indelen in notitieblokken (digitale ringmappen) en alle notities voorzien van meerdere Tags (trefwoorden, digitale tabbladen in mijn ringmap). Wanneer ik dus nu een bepaald attest of document nodig heb, of het moment gekomen is om een dossier af te ronden en klaar te maken voor verzending, kan ik bijna met één druk op de knop alles verzamelen wat ik nodig heb, afprinten of rechtstreeks doormailen vanuit Evernote, notities bijvoegen over de verdere afhandeling van het dossier en klaar is de digitale Kees.

Wat Evernote nog ongelooflijker maakt, is dat al mijn documenten doorzoekbaar zijn. De krachtige OCR (Optical Character Recognition) software in Evernote herkent zelfs tekst in handgeschreven notities, dus een snel neergekrabbeld adres op een stukje papier, eens ingescand, zal voor altijd deel uitmaken van je digitale geheugen. En omdat ik het kan gebruiken op mijn eigen computer, maar ook eender waar via internet en zelfs op mijn smartphone, heb ik mijn "paperless office" letterlijk altijd binnen handbereik. Ik kan eerlijk zeggen, zonder Evernote zou de organisatie van mijn gezin een haast onmogelijke taak zijn. Waar ik vroeger steeds achter de feiten aan moest hollen, heb ik nu altijd en overal de vinger op de pols. Zo vermijd ik verrassingen en zorg ervoor dat steeds alles op tijd en netjes in orde is.

Enkele van de belangrijkste kenmerken van Evernote:

Je notities zijn toegankelijk op meerder platformen: PC, Mac, via internet, zelfs op je smartphone
je notities zijn doorzoekbaar, op notitieboek, tag en titel, maar ook de inhoud van teksten en zelfs tekst in foto's en afbeeldingen (dit werkt echt ongelooflijk)
Je kan je notities ook delen met anderen en samenwerken aan het opvolgen van een dossier
neem foto's met je smartphone en zet ze direct in Evernote. Zo vergeet je nooit meer iets.
scan en email belangrijke briefwisseling rechtstreeks naar Evernote, en hou alle verwante documenten netjes bij elkaar
...de lijst is eindeloos

Nog meer tips over wat je allemaal met Evernote kan doen vind je onder meer hier.
Probeer zelf Evernote eens uit. Maak gratis een account aan en gooi al je papieren de deur uit. Je zal versteld staan van de mogelijkheden. Voor mij was het alleszins een lifesaver.

Wat doen jullie om het overzicht niet te verliezen? Deel jullie tips met anderen, of laat weten wat je van Evernote vindt.

Ik wil fontein kijken!!!

2011-07-05T14:14:00.001+02:00

Onze oudste zoon, inmiddels al even 5 jaar, heeft een obsessie voor fonteinen. Zelfs zo erg dat hij vaak totaal onhandelbaar wordt in de buurt van een fontein. Wij kunnen eigenlijk nergens meer naartoe gaan waarvan we weten dat er een fontein staat, of een fontein te zien is onderweg ernaartoe.

Hij gaat namelijk naar dat ding staan kijken en geraakt volledig in de ban. Nu vindt iedereen een fontein wel mooi, en daar zo'n paar minuutjes naar staan kijken, werkt ook bij mij rustgevend. Maar na een poosje heb ik het wel gehad en loop ik door. Mijn zoon niet. Hij blijft staan. Geen probleem, zolang je hem laat doen. Tegen een ander kind zeg je dan uiteindelijk: "kom, we gaan verder", dat kind volgt dan, al dan niet met gemopper. Niet onze Arjan. Van zodra je hem wil verwijderen van zijn obsessie, ontploft hij. En zo bedoel ik het ook: krijsend, brullend, vechtend, schoppend...Je kan niet geloven dat een kind van 5 zo kan reageren.

Meer lezen »

De keerzijde van de Medaille

2011-07-01T11:45:00.006+02:00

Wat je vaak hoort na de diagnose autisme van je kind (en van het tweede kind, en van het derde kind, en van je vrouw) zijn zo'n reacties van: "och, dan hebben ze het toch wel heel lichtjes he, want ik miszie er niets aan" of "och, tegenwoordig zeggen ze rap dat je autisme hebt". Ik kreeg ooit eens te horen (van een tante met de beste bedoelingen) dat ik maar naar een andere dokter moest gaan, want zij kende ook iemand met autisme en ze verzekerde mij dat mijn kind niks mankeerde. Nu willen ze je kind in zo'n instelling steken, en daar wordt het alleen maar erger. Laat die maar naar een gewone school gaan en je zult zien, dat groeit er wel uit. Ze is gewoon een laatbloeier, da's alles...

Zo'n opmerkingen blijven kwetsend, hoe vaak je ze ook hoort. Maar je leert het te relativeren, natuurlijk. Tenslotte blijf ik altijd voor ogen houden dat ik zelf ook niks over autisme wist voor ik er zelf mee te maken had. Nu zit ik er elke dag middenin en beleef autisme in al zijn facetten (er zijn evenveel vormen van autisme dan dat er autisten zijn, wordt wel eens gezegd), maar toch leer ik elke dag iets bij dat ik nog niet wist.
Dat de diagnostiek de afgelopen jaren sterk is verbeterd blijft natuurlijk een goede zaak. De faciliteiten die nu bestaan voor onze kinderen, geven hen een reële kans hun potentieel te ontplooien, zodat ze hopelijk kunnen opgroeien zonder de frustratie en de uitsluiting die vb. mijn vrouw heeft gekend (zij heeft als volwassene pas haar diagnose bekomen). Maar die medaille heeft ook een keerzijde.

Meer lezen »

Taboe brokkelt af

2011-06-30T10:02:00.006+02:00

Autisme wordt ook wel eens een onzichtbare handicap genoemd. Omdat er geen uiterlijke lichamelijke kenmerken van autisme bestaan, maar alles zich binnenin afspeelt, is het onmogelijk om aan iemand te zien dat die persoon autisme heeft. Mensen die opgroeien met deze complexe stoornis ontwikkelen bovendien een aantal "compensatiemechanismen": zij nemen gedragingen en gewoontes aan, waarvan zij geleerd hebben dat een normale mens zich zo moet gedragen. Binnenin echter voeren zij continu strijd met zichzelf, en voelen zich vaak verward en onbegrepen.

Vooral omdat de diagnostiek pas de laatste 10 jaar stilaan begint te verbeteren, zijn er veel volwassen autisten die niet of pas op latere leeftijd een diagnose bekomen.

Gelukkig is er nu een kentering bezig. De scholen zijn alerter op tekenen dat een kind zich niet goed in z'n vel voelt en trekken sneller aan de alarmbel. Communicatie naar de ouders toe is open en vooruitstrevend, en schuwt het taboe niet. Ouders worden correct geïnformeerd en vanaf het begin bijgestaan in de zoektocht naar een diagnose en een duurzame oplossing voor hun kind.

Meer lezen »

Papa met Autisme

2011-06-29T13:07:00.007+02:00

Welkom op mijn blog.

Ik ben papa van een gezin met 3 kindjes. Mijn vrouw en ik zijn gelukkig getrouwd sinds 2002, en ons huwelijk werd in 2004 gezegend met de geboorte van onze dochter, Amelie. Zij werd in 2006 en 2008 gevolgd door haar broertjes, Arjan en Axel.

Zowel mijn echtgenote als onze 3 kinderen zijn gediagnosticeerd met autisme. Autisme is een complexe ontwikkelingsstoornis waar al heel wat over gezegd en geschreven is. De bedoeling van deze blog is dan ook niet om tezeer in detail te gaan over autisme zelf. De theorieën lopen uiteen, en de medische gemeenschap is sterk verdeeld over de oorzaken, de verschijningsvormen en de impact van autisme op de ontwikkeling van het kind en op het gezin. Uiteraard ga ik in mijn blogberichten de definitie niet schuwen, maar wie meer technische details wil kennen over deze handicap, verwijs ik door naar gespecialiseerde en populaire literatuur.

Meer lezen »