Hulde aan mijn gezin

Je kan voor tatoeages zijn, of tegen. Ik wou er een! Het zijn er twee geworden.
Één voor mezelf, een voor mijn gezin.

Deze tatoeage bevat de volgende symboliek:
Het zijn vier letters A, in een kruis opgesteld. De namen van mijn vrouw en 3 kinderen beginnen met A.
Het is tevens mijn kruis dat ik moet dragen, want de A staat ook voor autisme.
Ik ben de letter R in het midden. Ik maak deel uit van het gezin, en van het autisme.
Met deze tattoo wil ik uitdrukken hoeveel mijn gezin voor mij betekent.
Hopelijk vinden jullie hem mooi.

Gejaagd door Het Kind

Wie dit bericht wil lezen, gaat best even zitten, want als ik begin te schrijven, denk ik dat het wel eens een lang bericht zou kunnen worden. (ik had gelijk)

Het zal ook een minder vrolijk verhaal zijn: geen leuke anekdotes, geen Tips &Tricks, of het relaas van onze laatste administratieve overwinning. Hoewel deze berichten leuk zijn om te delen, gaat er meestal wel een aanzienlijke censuur mee gepaard. Censuur die ik mezelf opleg - ik heb reeds aangegeven dat dit blog geen dagboek tracht te zijn - en omwille van mijn vrouw, die het er moeilijk mee heeft dat ik over ons privéleven vertel. 

Het gevolg van die censuur is dat eigenlijk niemand je problemen au serieus neemt. Het is sowieso niet makkelijk om buitenstaanders van de echtheid van autisme te overtuigen. Iedereen die autisme kent zal dat beamen. Maar mensen die autisme niet kennen hebben al gauw zoiets van "nou en".

Mijn vrouw is onlangs opnieuw part-time aan de slag gegaan. Daar is heel wat aan vooraf gegaan, en het vergt heel wat van ons gezin (en daar reken ik nu mijn schoonouders bij) om dit mogelijk te maken. Maar heel belangrijk, wat we er niet altijd bij vertellen: zonder ondersteuning van de psychiater en de medicatie die zij sinds ongeveer een jaar neemt, hadden wij nooit die stap kunnen zetten.

Mensen kunnen zich gewoonweg geen idee vormen van de problemen die mijn vrouw ondervindt vanwege haar autisme. Zij werkt 4 uur per dag, van 1 tot 5 PM. Wanneer zij aan de slag is, voelt ze zich als herboren: ze wordt gewaardeerd door haar collega's, heeft na drieënhalf jaar loopbaanonderbreking opnieuw het gevoel dat ze ergens deel van uitmaakt, dat de wereld groter is dan de vier muren van ons huis en de drie autistische kinderen die er rondlopen. Zij uit dit uiteraard op haar manier, zoals altijd ingetogen en bescheiden. Het is een zware job die haar veel voldoening, maar ook onzekerheid en in zekere mate faalangst geeft. Angsten en onzekerheden die de afgelopen jaren een verlammend effect hadden op haar, en waar ze nu stilaan tegen leert te vechten. Die angsten overwinnen, en zich oprecht goed voelen in haar job, tussen haar collega's, en dankbaar zijn voor complimentjes in plaats van achterdochtig, is iets dat slechts met kleine stapjes gaat, maar elk stapje is een grammetje gewicht eraf van het ton dat zij op haar schouders meezeult. Die stapjes zetten, dat is met thuisbegeleiding, psychiater, autisme-coach en medicatie...zeker niet evident dus.

Bij haar collega's weet lang niet iedereen van haar autisme. Zij kennen haar als ietwat gereserveerd, een harde, punctuele werker, die wat moeilijk loskomt, maar doorgaans een gewaardeerd, zij het wat weinig gekend medewerkster. En OK, ze heeft drie kinderen, dus dat zal best wel zwaar zijn. Maar ze werkt toch maar part-time? En haar man is er toch ook nog? Dus dat zal allemaal best wel meevallen zeker? En zij zou autisme hebben? Daar merk je toch niets van. Zij functioneert toch goed, net zoals iedereen.

De waarheid valt echter heel wat minder mee. Het is een medaille met 2 erg verschillende kanten.

Enerzijds doet het haar inderdaad zichtbaar deugd om weer deel te kunnen nemen aan "het echte leven". Wanneer zij op haar werk is, vergeet zij even al haar problemen. Haar autisme gaat uiteraard niet weg wanneer zij de deur uitgaat, maar de compensatiemechanismen die zij zich als autist heeft eigen gemaakt, helpen haar door de dag, en zorgen effectief voor een schijn van normaliteit, die zij met succes voor haar collega's kan voorwenden. Inwendig blijft zij natuurlijk een strijd voeren tegen zichzelf, haar achterdocht, smet- en faalangst, en haar eigen kijk op de wereld die andere mensen niet lijken te willen begrijpen. Maar we hebben al een lange weg afgelegd, en zij staat nu veel sterker in haar schoenen dan pakweg een jaar geleden. Ook het "eens buiten" zijn, weer onder de mensen komen, roddels en praatjes, zelfs voorzichtige vriendschappen zijn kleine beloningen die haar veel voldoening geven.

De andere kant van de medaille:

Stress!! Stress!! Stress!!

Zelfs ik, die elke dag met haar samenleeft, haar (probeert te) begrijp(t)(en) en haar helpt, ik kan mij nauwelijks voorstellen hoe het moet zijn om continue op zo'n extreme manier aan stress te worden blootgesteld. Zelfs zodanig dat er lichamelijke complicaties optreden. 

Zij begint pas om 1 uur in de namiddag te werken. Heel de voormiddag vrij dus. Tijd genoeg om rustig wakker te worden, gezellig ontbijtje met de krant erbij, relaxed misschien nog wat boodschappen te doen, (nu in de vakantie) wat leuks doen met de kinderen...Dat zouden U en ik misschien doen. Maar voor mijn vrouw gaat het er net iets anders aan toe.

Haar autisme en angsten drijven haar er namelijk toe om een zeer voorspelbaar en strak gestructureerd dagschema te gaan volgen. Dit is een onbewust proces, de zoektocht van een autist naar duidelijkheid en regelmaat, voorspelbaarheid en structuur. En als een sneeuwbal die de helling afrolt, en steeds groter wordt en sneller gaat, tot er een onstuitbare massa sneeuw de berg afschuift, dreigt zij ook nu weer door de wildgroei aan regeltjes, rituelen, denkbeeldige verplichtingen en zelf opgelegde dwangmatige handelingen te worden overspoeld. Want waar iemand anders een rustige voormiddag doormaakt, gaat zij zowat door de hel!

Ik ga niet oplijsten wat zij dan allemaal denkt te moeten presteren en bewijzen in de tijd die zij heeft, want enerzijds zal toch niemand mij geloven, en anderzijds is ook de exacte inhoud van haar dagelijkse ritueel niet van belang; dit is trouwens aan voortdurende verandering (bijschaving, uitbreiding, verstrenging) onderhevig, dus minder relevant dan het effect dat dit op haar heeft: stress!! Voortdurende tijdnood, gejaagdheid, het gevoel dat ze geen tijd heeft, niet op tijd gaat zijn, alles zal moeten laten vallen waar het valt, belangrijke dingen op de achtergrond zal moeten schuiven: tijd nemen voor zichzelf, zich opladen voor ze aan haar werkdag begint, rustig ontbijten, genieten van de dag, de kinderen, het zonnetje, het leven!

Wie één of meer kinderen heeft (steek je hand op) zal misschien begrijpen wat ik nu ga vertellen. Soms kunnen wij onze kinderen niet ver genoeg weggooien!!

We zien onze lieve schatten enorm graag, en ik (mijn vrouw ook) ga voor hen door het vuur als het moet. Het zijn drie opgroeiende karaktertjes tussen 3 en 7 jaar, en geloof me, soms zou ik ze wat kunnen aandoen. De strijd die ouders dagelijks aangaan in de opvoeding van hun kinderen kan enkel bewonderd worden. Het is niet alleen jezelf voortdurend wegcijferen en opofferen - en van je kinderen krijg je niet de waardering die je verdient - maar samenleven met andere mensen is zo al niet makkelijk; opgroeiende kinderen hebben heel andere doelstellingen en prioriteiten, en dat botst dat het klettert!

Boeken vol zijn daar al over geschreven, ik ga hier geen nieuw opvoedingsdiscours lanceren. Ook opvoeding van autistische kinderen is wel leuk om over te palaveren, maar dat laat ik aan Peter Vermeulen over. Hoe het gaat met mijn drie engeltjes, kan je lezen in berichten als "Ikke Zelf" en "Portret Amelie". Ik wil het nu ook weer even hebben over het effect dat dit heeft op ons, vooral op mijn vrouw.

Wie niet weet wat "overprikkeld" betekent, stel je het volgende voor:

Je zit op een wankele motorfiets en rijdt 200 km/h door een cactusveld, in je ene hand een complexe poëziebundel, die je denkt van buiten te moeten leren, in je andere hand een hete aardappel die je niet mag laten vallen. In je ene oor schalt loeiharde metalmuziek (net dat stuk dat je zeker wil horen), in je andere oor fluistert iemand het antwoord op die echt belangrijke vraag. Je wordt gek van de jeuk van een muggenbeet op je rug, je hebt bijna niet geslapen en je moet superdringend naar de WC. Dat komt allemaal tegelijk op je af, en eigenlijk heb je moeite om je op 2 dingen tegelijk te concentreren.

Dit is dagelijkse kost voor mijn vrouw. Daar komt bij dat zij grote moeite heeft met het concreet invullen van abstracte concepten en vage hoeveelheden. Want hoelang duurt het om de woonkamer op te ruimen of de afwas te doen? Hoelang is eventjes, wanneer is straks, hoeveel is een beetje? Dit is echter hoe wij (niet autisten) onze tijd indelen. Niemand zegt vooraf: ik ga nu exact 15 minuten afwassen, daarna 12 minuten opruimen, vervolgens 7 minuten naar de WC, 23 minuten eten en 25 minuten in de douche. Neen, het is eerder: wat zal ik eerst doen? bwa, even wat opruimen, snel het afwasje, een hapje eten, lekker in de douche, en als er dan nog tijd over is dan knap ik nog snel een uiltje.

verdrinken niet toegestaan

Mijn vrouw heeft het echter nodig om alles vooraf in te kunnen schatten. Wanneer er onbekende factoren op de loer liggen, dan is ze slecht op haar gemak. Zij begint aan het huishouden, al vooraf gepresseerd en overtuigd dat ze geen tijd genoeg zal hebben, daar bovenop nog eens zo perfectionistisch dat "wat opruimen" zo goed is als niet opruimen. Alles moet perfect zijn, alles moet af zijn, en dan is het waarschijnlijk nog niet goed genoeg.

En omwille van het autisme is die prikkelbarrière die iedereen heeft, en die maakt dat je naar de radio kan luisteren terwijl je buiten de vogeltjes hoort fluiten, bij haar ernstig gestoord. Alle prikkels, alle geluiden (dus ook brullende kinderen), geuren, kleuren komen ongefilterd binnen en schreeuwen om het hardst om aandacht. (Ik heb soms de indruk dat het niet enkel om zintuiglijke prikkels gaat. Ook emotionele ladingen, zoals die stress, vermoeidheid, tijdsdruk, prestatiedruk, en de angsten, blijven in de psyche hangen zonder dat een soort van evacuatiesysteem voor verwerking en verluchting zorgt.)

Wat hiervan soms het gevolg is (zoals vandaag nog, terwijl ik dit schrijf) is dat zij het gewoon opgeeft. Haar psychische weerstand, al tot het uiterste beproefd, springt uiteen als een ballon die te hard is opgeblazen. Een mini-zenuwinzinking, die maakt dat zij alle moed verliest om nog verder te doen. Dan moet zij al haar wilskracht sommeren om niet naar haar werk te bellen en te zeggen dat ze niet komt. Of, zoals vandaag, belt ze mij op mijn werk. De ultieme noodkreet: KOM MIJ HELPEN!! 

Dit gebeurt als een ongelukkige samenloop van omstandigheden haar strakke ritueel verstoort. De kinderen doen niet wat volgens het ritueel is voorgeschreven (namelijk flink zijn, niet roepen, geen rommel maken, braaf aan tafel komen zitten en flink eten zonder morsen...raar of zelden dat het zo gebeurt, daarvoor hoeven ze geen autisme te hebben, het blijven kinderen en dus per definitie onvoorspelbaar).

Of stel je voor: er is geen brood meer. Loop ik toch snel even naar de bakker! Voor haar is dit bijna verlammend, want dat is niet voorzien! Nu moet zij alles door elkaar gooien en eerst naar de bakker gaan voor ze verder kan doen, maar ze kan zomaar niet buiten stappen, want daar moet eerst heel wat aan vooraf gaan, en ze kan toch zomaar alles niet achter laten?!! Stress!!

De relatie met haar kinderen (dit is voor mij zeker net hetzelfde) wordt daardoor zwaar op de proef gesteld. Zoals elke moeder ziet zij haar kinderen doodgraag, en ze zien opgroeien geeft haar zoveel deugd en voldoening. Maar tegelijkertijd vormen de kinderen een gigantische prikkelvulkaan die haar de hele dag overspoelt. Als ze wat moeten meewerken, en doen dat niet...en je zenuwen staan al op springen, en je hoofd barst bijna van al die prikkels, dat geroep, die rommel, die tijdsdruk...het is niet moeilijk je voor te stellen dat zij (ik ook) weleens haar geduld verliest met de kinderen. En dan kan je alle fraaie opvoedingsprincipes overboord gooien, roepen en brullen is wat je dan nog rest. Zeker niet leuk om te moeten toegeven dat je soms gewoon niet anders kan, maar op zo'n moment ben je machteloos. En iedereen zal liever leuke dingen doen met zijn kinderen dan de hele dag boos en gefrustreerd te moeten zijn. Ook niet leuk voor die kinderen, die natuurlijk net zo prikkel- en stressgevoelig zijn.

En dan komt ze enige poos later (hoeveel later?) op haar werk, strak in het keurslijf, zo goed mogelijk voldoen aan het beeld dat zij denkt te moeten ophangen: de opgewekte, joviale collega, beetje gereserveerd maar altijd goedlachs en goedgeluimd. Zo zien haar collega's haar ook. Maar binnenin wordt zij verscheurd, en heen en weer geslingerd tussen onmenselijke stress en de behoefte om erbij te horen. Het leven is de dag vandaag al niet makkelijk. We overladen onszelf met verplichtingen en de bijhorende druk om daaraan te voldoen. De moderne vooruitgang, die ervoor zou moeten zorgen dat we meer tijd krijgen, doet juist het tegenovergestelde (daar zijn ongetwijfeld ook al boeken over volgeschreven, moest ik de tijd hebben om veel te lezen). Dit zorgt voor stress, bij iedereen: stress om erbij te horen, stress om genoeg te verdienen, om luxe te kunnen kopen, om succes te hebben, of althans om als succesvol over te komen. Deze stress is niet meer weg te denken, en wij zijn dit van kindsbeen af gewoon; we hebben dit als het ware met de paplepel meegekregen van onze ouders vanuit hun leefwereld. En met elke generatie lijkt dit wat erger te worden; koren op de molen van psychiaters, mental coaches, bezinners, yogaleraars en duiveluitdrijvers. Dus voor mijn vrouw, en zeker voor mijn kinderen, die de prikkelgevoeligheid van haar hebben overgeërfd en de verhoogde stress bij ons thuis met de paplepel meekrijgen, ziet die toekomst, althans op dat vlak, er niet rooskleurig uit. Koren op de molen van onze thuisbegeleidster, onze psychiater, onze autisme-coach, de apotheker. Noodzakelijk kwaad helaas, want zonder extra hulp redden we het niet. Pijnlijk om te moeten toegeven, en zeker pijnlijk als je dan overal "och" en "ach" moet horen (het zal allemaal wel meevallen zeker?). Dus censuur is nergens goed voor, lijkt mij...Misschien is het tijd om de omzichtigheid, de fluwelen handschoentjes achterwege te laten en wat meer te choqueren. Of zou dat juist een averechts effect hebben? Wie hier ervaring of inzicht in heeft, gelieve het te delen, want alle hulp is welkom. Het water staat ons aan de lippen.

IKKE ZELF!!!

Onze jongste zoon is nu drieënhalf. Hoewel wij over autisme al lang niet meer denken in termen van "licht" of "zwaar", moeten we toch voorlopig besluiten dat Axel, ondanks zijn autisme, het sterkst evolueert op het gebied van zelfredzaamheid. Hij is erg gedreven om alles zelf te proberen, van wassen en aankleden tot de deur opendoen en het licht uitdoen.
Axel wordt vooral gekenmerkt door een grote onstuimigheid en lage frustratiedrempel. Vanuit zijn autisme heeft hij eveneens een enorme nood aan voorspelbaarheid en controle.
Meng dit alles in een pot, en overgiet met een sausje van kleuter-koppigheid en wat krijg je? Juist! Problemen.
Axel wil namelijk alles, maar dan ook ALLES! zelf doen. En hij gaat er extreem ver in om zijn zinnetje te krijgen. Enkele voorbeelden:

Als hij naar toilet is geweest (zelf broek uitdoen, afkuisen, doorspoelen...) moet hij steeds het ritueel kunnen afsluiten door het licht uit te doen en de deur dicht te doen. Als wij in onze haast zelf het licht uitdoen, dan doet hij het licht terug aan, om het daarna zelf uit te kunnen doen. Het zelfde met de deur: die moet terug open, helemaal tot tegen de muur, licht terug aan (als dat al uit was), licht uit en dan zelf de deur dichtdoen. Indien hij dit niet kan doen, wordt hij uitzinnig van woede. 

Als we terugkomen van een ritje met de auto, wil hij zelf uit de auto klimmen. Soms begin ik er hem uit te tillen, wat meteen tot protest leidt. Ik heb hem er zo een keer uitgetild, en brullend en schoppend tot aan de deur gedragen. Toen ik hem terug op de grond zette, is hij meteen naar de auto gelopen, de deur opengedaan, terug in de auto geklommen, om er dan meteen weer zelf uit te kunnen klimmen. 

Wanneer wij aan een drukke staat willen oversteken, dan neem ik uit veiligheid zijn hand vast. Dit is natuurlijk niet naar zijn goesting; hij wil uiteraard zelf (alleen) oversteken. Wanneer ik hem zomaar zou loslaten, eenmaal aan de overkant, zou hij meteen blind van woede en frustratie de straat oplopen om zelf te kunnen oversteken.

Dit neemt soms zulke extreme proporties aan, dat zijn veiligheid, en dat van onze andere kinderen, erdoor in het gedrang komt. Want ergens moet je als ouder natuurlijk de grens trekken.
Dat je kind leert zelfstandig dingen te doen, is iets wat uiteraard moet aangemoedigd worden. Het geeft hen zelfvertrouwen en leert hen controle uit te oefenen op hun omgeving, wat een zeer belangrijk aspect is van het opgroeien. Maar in het geval van Axel moet hij hierin vaak afgeremd worden, omdat hij door z'n onstuimigheid en enigszins vertraagde motorische ontwikkeling vaak problemen veroorzaakt; hij laat vaak dingen vallen, morst alles onder, valt en struikelt, en verliest zichzelf en zijn omgeving uit het oog.
Voor ons is het continu een slappe koord bewandelen. Er zijn nog twee andere kinderen die je aandacht nodig hebben, en als het wat vooruit moet gaan, wil en moet je het soms overnemen. Maar bij Axel gaat dit niet zomaar! Dit is vermoeiend en frustrerend. Wij moeten voortdurend op onze hoede zijn dat hij achter onze rug geen dingen doet die absoluut volwassen toezicht vereisen (als Axel uitmaakt dat hij op zijn sokken in de gietende regen buiten gaat fietsen, en je hebt hem een seconde niet in't oog, dan is hij buiten op zijn sokken in de gietende regen aan't fietsen!)
Samen met de thuisbegeleiding breken we ons er het hoofd over hoe we dit moeten aanpakken. Hij heeft duidelijk voortdurend sturing en toezicht nodig, want anders gaat het mis. Maar tezelfdertijd wil je hem aanmoedigen om dingen zelf te doen, om  zijn zelfredzaamheid te stimuleren.

Wat we nu proberen is om alles terug op nul te zetten. Alle handelingen die hij ritualistisch dreigde over te nemen, zijn we nu opnieuw stap voor stap aan het aanbieden zoals wij willen dat het verloopt, doch we proberen Axel voor te zijn door hem dingen aan te bieden die hij gerust zelf mag/kan doen, zonder dat wij hem de controle laten overnemen. Als we hem er een goed gevoel bij kunnen geven dat hij dingen zelf mag proberen, kunnen we hopelijk de negatieve spiraal van woede en frustratie ombuigen naar positieve bevestiging.

VTM bekent kleur (schaamrood)

Gelijktijdig met mijn vorig artikel heb ik via de reactie-rubriek van de website van VTM mijn ongenoegen geuit over de verwarring tussen autisme en mongolisme die zij hebben gecreëerd met een aflevering van "Danni Lowinsky", een Vlaamse sitcom. Ik spoorde jullie eveneens aan om hetzelfde te doen. Of veel mensen dit gedaan hebben weet ik niet, maar mijn bericht heeft volgende (officiële) reactie in mijn mailbox doen belanden:

"beste
We hebben je mail omtrent de aflevering van Danni Lowinski van donderdag 19/4 goed ontvangen en de reactie met de nodige zorg en aandacht bekeken en overgemaakt aan de bevoegde diensten.Het gaat hier inderdaad om een jammerlijk geval. Dergelijke fouten kunnen/mogen we niet meer maken in seizoen 2. De fictiedienst en de productie betreuren dit vervelend euvel ten zeerste. De feedback van de kijkers wordt dus zeker en vast ter harte genomen.
Zoals je wellicht weet, wordt de aflevering van donderdag telkens heruitgezonden op dinsdag de week nadien. Zo ook helaas nog deze aflevering.
Met vriendelijke groeten."

Dit lijkt mij een gunstig teken, dat volharding het toverwoord is. Als je VTM beschouwt als gewoon de zoveelste persoon tegen wie je over autisme vertelt, en die dat dan volledig uit de context gaat trekken, dan is zo'n blunderbekentenis een stap in de goede richting. Een rechtzetting zal er waarschijnlijk niet inzitten.

met dank aan VTM voor de oprechte reactie

Verwacht dus in je eigen omgeving niet dat iedereen je meteen gaat begrijpen, of zelfs maar zal willen aanvaarden dat autisme wel eens meer zou kunnen zijn dan een fabeltje, een modewoord, profileringsdrang van psychologen. Mensen informeren vraagt tijd, tranen en vooral veel geduld. Daarom is het ook zo belangrijk dat je zelf goed doorgrondt wat autisme is, welke impact het heeft op je leven of dat van je kinderen. Pas als je er zelf mee in het reine bent, en jezelf de moeite hebt getroost om het echt een plaats te geven in je leven, kan je ten volle tot begrip komen. Dan pas kun je aan mensen uitleggen wat autisme is. En dan hopen dat die persoon niet voor VTM werkt.

Autist of mongool?

Ik heb het zelf ook al meegemaakt, dat men opmerkte dat mijn kinderen er toch niet als mongooltjes uitzagen, toen ik zei dat ze autisme hadden. Da's even schrikken natuurlijk, maar je schrijft het toe aan verregaande onwetendheid.
Maar wat ik gisteren op VTM te zien kreeg, was toch wel de grootste flater ooit op de commerciële televisie. In een aflevering van de komische Vlaamse reeks "Danni Lowinsky" over een blonde tuttebel die het tot advocate geschopt heeft, wordt een moeder opgevoerd die een zoon heeft met asperger. De advocaat van de moeder heeft het tijdens een hoorzitting over "een lichte vorm van autisme. Het kind heeft extra aandacht en therapie nodig". Tot nu toe niks aan de hand. De grootmoeder van het kind zegt daarop "vroeger bestond dat allemaal niet! Dat kind is gewoon gesloten". Mooie voorstelling van het hardnekkige misverstand, het programma lijkt met dit sociaal thema het debat en het taboe niet uit de weg te willen gaan, dus ik was redelijk hoopvol gestemd over het verdere verloop van de aflevering.
Toen kwam het bewuste kind zelf in beeld, en wat bleek? Het was een mongooltje! (niet oneerbiedig bedoeld, uiteraard; een kind met het Down syndroom).

"Danni Lowinsky"
Vlaamse remake van de gelijknamige Duitse sitcom

Zonder mij te willen uitspreken over het gemiddeld intellectueel niveau van VTM-kijkend Vlaanderen, ik kan mij voorstellen dat de helft van hen nu denkt dat autisme en mongolisme hetzelfde zijn. En zeg nu nog maar eens dat je kinderen autisme hebben! Verwacht je maar al aan de reactie dat ze er nochtans niet als een mongool uitzien.
Een veelbekeken zender als VTM zou in zijn rol als informatief medium toch enige verantwoordelijkheid aan de dag mogen leggen. Miskleunen, halve waarheden en verdraaiingen van de werkelijkheid ten voordele van  entertainment zijn niet nieuw, maar op deze manier draaien ze de klok 30 jaar terug. De mensen die met autisme te maken hebben zullen kunnen beamen hoeveel moeite het kost om de omgeving te sensibiliseren en ervan te overtuigen dat autisme wel degelijk echt bestaat, dat het geen fabeltje is, en zeker geen excuus voor verwennerij, asocialiteit en non-conformisme.
Ik weet trouwens ook niet wie er het meeste verbouwereerd mag zijn, (ouders van) autisten of (ouders van) mongolen. Misschien maak ik mij hier nodeloos druk in, maar blunders als deze zullen toch echt niet helpen om de misverstanden rond autisme uit de wereld te helpen. Wat vinden jullie? Laten passeren of massaal protestbrieven schrijven? Ik ben alvast van plan om een reactie te sturen.

Mag ik de rekening aub?

In mijn artikel Wie gaat dat betalen? stelde ik de vraag hoeveel een diagnose autisme kost. Ik had het toen over een jonge moeder die enkele honderden euro's moest betalen in de privépraktijk van een kinderpsychiater. Ik vertelde toen over de RCA's, referentiecentra voor autisme, opgericht door het RIZIV, die als doel hebben de opsporing en diagnostiek van autisme toegankelijker te maken, en door federale financiering ervoor zorgen dat diagnostiek nagenoeg gratis is, zolang er een gefundeerd vermoeden is van autisme.
Bij uitbreiding op deze informatie deel ik de uiteindelijke rekening van de onderzoeken van mijn vrouw met jullie.

De verpleegnota, zoiets als de ziekenhuisfactuur, komt op een bedrag van ruim €1700, dat bijna volledig wordt betaald door het ziekenfonds. Ons persoonlijk aandeel bedraagt slechts €6,43.
Dit was de laatste van de 4 onderzoeken die wij hebben laten uitvoeren. Ik mag er niet aan denken dat ik dit bedrag 4 maal zelf had moeten ophoesten. En toch hoor ik nog steeds verhalen van mensen die niet op de hoogte zijn van het bestaan van deze steunmaatregel. Mensen die wanhopig op zoek zijn naar antwoorden, maar die zich laten intimideren door de gigantische administratieve en financiële berg die zij denken te moeten beklimmen.
Dat de procedure op administratief vlak veel vraagt van een gezin, dat blijft. Er bestaat nauwelijks een centraal informatie- en ondersteuningspunt, en mensen moeten vaak zelf hun weg vinden in heel deze soep. Dus ik herhaal nogmaals: begin bij het begin: het RCA. Wanneer zij uw hulpvraag erkennen, wordt u een groot deel van de procedureslag uit handen genomen, en wat belangrijker is: de rekening wordt U uit handen genomen.
In Nederland bestaat er vermoedelijk een vergelijkbaar systeem. Een goede plaats om informatie in te winnen, zowel in België als in Nederland, is de mutualiteit. Met hun kennis en opdracht van dienstverlening, zijn de mutualiteiten het beste alternatief voor het ontbrekende centrale informatiepunt, maar zij weten ook niet alles. Wees dus volhardend, en laat U niet met een kluitje in het riet sturen. De centen zijn voorzien voor wie hulp nodig heeft, maar soms denk ik dat men het bewust zo gecompliceerd heeft gemaakt als een soort misplaatste besparingsmaatregel: wie niks komt vragen, krijgt ook niks, dus hoe minder mensen de weg naar hulp vinden, hoe minder de staat moet uitgeven. Misschien wat kort door de bocht, maar 't is helaas een niet te ontkennen gewaarwording.
Wat zijn jullie ervaringen? Gooi het in de groep.

To boldly go...deel 2

We zijn alweer eens geconfronteerd geworden met een harde waarheid: de papiermolen draait rond en rond, maar hij komt niet altijd tot stilstand waar je het zou willen.
Een van de zaken waar ik voortdurend mijn tijd en energie, kortom mijn jeugd, in steek, zijn de dossiers van de kinderen. In "Onthoud ALLES!" kan je lezen hoe ik mijn toevlucht heb gezocht tot de informatica om al dat papierwerk de baas te blijven. Eerst waren er de diagnosedossiers van de drie kinderen (later ook dat van mijn vrouw), dan de dossiers om erkenning te krijgen, gevolgd door de eigenlijke erkenningsattesten, dan weer aanvragen om met die erkenning faciliteiten te bekomen, zoals bijzonder onderwijs, revalidatie, thuisbegeleiding en...verhoogde kinderbijslag. Dit is een toeslag die bovenop het reguliere kindergeld wordt uitbetaald voor kinderen met een handicap. Hier gaat weer een hele procedure aan vooraf, met de bedoeling om een kwantificering te bekomen van de handicap. M.a.w. naast de eigenlijke diagnose, gesteld door een medisch  gespecialiseerd team, moet nu een overheidsdienst met gespecialiseerde pennenlikkers zich gaan uitspreken over de ernst van de handicap van je kind. Daar wordt dan een cijfer opgeplakt om te bepalen of je recht hebt op extra kindergeld en hoeveel.
Deze procedure loopt ongeveer als volgt: eerst moet je heel het dossier waarover je beschikt opsturen, samen met een vragenlijst van zo'n 10 bladzijden waarin eigenlijk nog eens hetzelfde wordt verklaard als in de diagnose. Heel dat dossier verdwijnt dan zo'n tweeënhalve maand in de papiermolen, om dan terecht te komen op het bureau van een "dienst voor medische expertise". Deze werkt in opdracht van de federale overheidsdienst Sociale Zekerheid, en moet onderzoeken of je wel degelijk recht hebt op een tegemoetkoming. Er wordt daartoe een "expert" aangesteld, die je uitnodigt om met je kind langs te komen zodat zij een cijfer kan plakken op de handicap.
Die "expert" (ik zou hier eigenlijk """"expert"""" moeten zeggen) blijkt niet meer te zijn dan een veredelde huisarts zonder enige specifieke kennis rond autisme en die achteraan in de rij stond toen ze de jobvoldoening uitdeelden. Maar goed, je neemt verlof, houdt je kind thuis van school en gaat er naartoe, heel het dossier nog eens afgeprint, met nog een progressieverslag erbij van de school en de thuisbegeleiding. En nu overdrijf ik niet; het eerste dat ze zegt is: wat komt gij hier doen?
Om een lang en heel frustrerend verhaal kort te maken: zij had geen enkele voorkennis van het dossier, had dus overduidelijk ook geen benul van wat autisme is, en al evenmin een idee van de impact van een (twee, drie) autistisch kind in het gezin. Maar! ze had haar vragenlijst. Ongetwijfeld een standaardlijst, want zij moet zich uitspreken in alle dossiers die handelen over een aanvraag voor een tegemoetkoming, dus ook voor mensen met een verstandelijke en/of motorische handicap, arbeidsongevallen, invaliditeit enz... Ze kunnen toch moeilijk voor elk specifiek geval een afzonderlijke vragenlijst gaan opstellen.
Dus ik zit daar met mijn kind, dossier ongeopend voor haar neus, vragen te beantwoorden: kan uw kind zonder bijkomende hulp stappen - naar het toilet gaan - in en uit de auto stappen - kan uw kind praten - is uw kind zindelijk. Ik dus van ja - ja - ja - ja...en ik zie op haar gezicht nogmaals die eerste vraag: wat komt gij hier eigenlijk doen?
Als je probeert te nuanceren lijkt ze dat niet te horen, ze neemt alleszins geen nota in haar dossier.
Enfin, ik ging het kort houden, na vijf minuten vakjes aankruisen stuurt ze ons wandelen, zonder dat ze mijn kind een blik gegund heeft. Ze geeft nog mee dat het nu wel een zestal weken kan duren voor we bericht krijgen.

Ja! Ik ben gefrustreerd!

Deze procedure is inderdaad bedoeld voor àlle handicaps, dus voornamelijk de zichtbare handicaps. Ik heb alle ontzag en eerbied voor mensen met motorische handicaps of gebreken waar je niet naast kan kijken, bij henzelf of bij hun kinderen. Voor die mensen is deze procedure evenzeer onprettig, want je moet tenslotte iets gaan bewijzen tegenover iemand wiens job het is om sceptisch te zijn tot het tegendeel bewezen is. En dan kom je daar met je autistisch kind, waar ogenschijnlijk niks mis scheelt, dat kan lopen en praten en zindelijk is, normaal tot goed scoort op ontwikkelingstesten en tijdens het "onderzoek" braaf op een stoel zit en "ja mevrouw" antwoord als de expert vraagt of het al naar het klasje gaat (OK, ze heeft het kind wel héél even aangekeken). Zijn we weer bij de onzichtbare handicap aanbeland.

Nu is er in weze geen verschil tussen de diagnoses van mijn 3 kinderen. Ze zijn alledrie zo verschillend als dag, nacht en een derde uiterste, en hoewel inhoudelijk de diagnoses wel sterk uiteenlopen, waren de onderzoekers het erover eens dat onze drie kinderen in een min of meer gelijke mate een ontwikkelingsachterstand hadden opgelopen ten gevolge van het autisme. De drie kinderen zouden allen nood hebben aan sterk geïndividualiseerde opvang en gespecialiseerd onderwijs, waarbij structuur en voorspelbaarheid onontbeerlijk zouden zijn. Wij worden voor alledrie bijgestaan door een kinderpsychologe, die nu na 2 jaar thuisbegeleiding beaamt dat voor de kinderen de problematiek niet uiteen te trekken valt; ze groeien samen op, ondervinden alledrie veel hinder van hun aandoening (en van elkaar) en hebben alledrie heel veel nood aan die structuur en voorspelbaarheid.